Diakongres pre pacientov a lekárov 2022, FN Motol, Praha (CZ)

 

"Dia tím" pediatrickej kliniky FN v Motole, zdroj: facebook 

5. novembra sa konal už 3.ročník Diakongresu pre pacientov a lekárov v Prahe, Českej republike. Organizuje ho Pediatrická klinika 2. LF UK a FN v Motole v spolupráci so sekcou Detská diabetológia ČDS ČLS JEP, Českej Zemědělskej Univerzity.

Na Slovensku som sa s podobnou akciou zameranou na diabetes typu 1 a deti zatiaľ nestretla, o českej som sa dozvedela ešte minulý rok cez sociálne siete.

Prečo som sa tešila na tento diakongres ja, som načrtla už v mojom facebookovom príspevku: 

Mojou prvou diabetologickou konferenciou vôbec bola svetová ISPAD 2022 o novinkách a rámcoch detského a adolescentného diabetu, v Abu Dhabi. Konala sa len dva týždne pred tou pražskou a ja som bola celkom zvedavá, aké dojmy si z nej odnesiem. Netešila som sa len preto, že som sa mohla podeliť o mojej skúsenosti #dedocvoice ale i na slovenských a českých priateľov. Rodičov detí s diabetom ako som ja. S Lenkou od Martina a Arankou z Čiech ma spojilo jedno desivé februárové ráno tohto roka, keď sa nášho blízkeho sveta opäť dotkla vojna. Odvtedy sa nám podarili zdanlivo nemožné veci a naša pomoc ukrajinským deťom s diabetom nedávno nabrala úplne nový rozmer. Iných som mala príležitosť stretnúť na letnej akcii užívateľov a začiatočníkov AAPS v Telči a vidieť opäť Andy, Mirku a pána Miloša Kozáka ma zahrialo pri srdci.

Pani doktorka Lenka Petruželková, ktorá ma pozvala povedať prítomným ako sa rodičia dia detí môžu dostať na svetové konferencie o diabete, odviedla aj tentokrát výnimočnú prácu. I keď sa nikde oficiálne nespomenulo, že je tento Diakongres a jeho program najmä jej zásluhou, osobnú vášen a zanietenie pre diabetes, detských pacientov, túžbu držať krok so svetovými lídrami je nemožné si u nej nevšminúť. To, že sa v práci a tejto vášni môže naplno realizovať, aj ako "obhajkyňa" AID systémov z otvorených zdrojov, možnosť verejne (doma i vo svete) prezentovať jej skúsenosti, klinické skúšky s AAPS, je nezpochyby aj vďaka človeku, ktorý jej tím vedie. Prednosta kliniky, pán Zdenek Šumník. Nedá mi nepogratulovať práve jemu. Verím, že je tím z fotografie vyššie jeho úprimnou pýchou. V sobotu som mala možnosť vidieť, počuť a cítiť profesionalitu, odbornosť a ľudskosť tých, ktorým prítomní rodičia dávajú do starostlivosti to najcennejšie, čo majú. 

Konferencia bola rozdelená do 4 blokov. V prvom bloku sme s Lenkou Petruželkovou priniesli novinky z detskej diabetológie vo svete očami lekára a očami rodiča. Nasledovalo predstavenie aktuálnych výskumných projektov, ktoré sa dejú v Motole:

L. Plachý hovoril o Telemedicíne alebo o tom, či budú diakontroly prebiehať už iba virtuálne. I keď sú virtuálne kontroly bezpochybným prínosom najmä pre nás pacientov, pre lekárov to tak zas úplne nie je a preto sa ani v Česku zatiaľ pacienti s diabetom osobným kontrolám nevyhnú 😊.

V. Neuman sa telemostom prihlásil z Francúzska, aby prítomným povedal, čo je nové v "štúdii Lowca" alebo nízkosacharidovej diéte v liečbe DM1. Na jeho prednáške som bola aj na ISPADE 2022, a túto tému ešte osobitne v budúcnosti spracujem. 

D. Vávra zhrnul štúdiu Volodymyr. S príchodom Ukrajinských rodín a detí s diabetom vytvorili v Motole register, na základe ktorého vedia prezentovať výsledky práce a starostlivosti o tieto deti. 

Z.Šumník zaujal vstupom o tom Ako pomôcť deťom v riziku vzniku diabetu typu 1. Veľmi pochopiteľne opísal fázy vzniku diabetu a možnosti, reps. nemožnosť ich prevencie. I keď zabrániť úplnemu rozvinutiu diabetu typu 1 zatiaľ stále nevieme, dokážeme veľmi presne identifikovať riziko vzniku diabetu a následným monitoringom určiť fázu jeho rozvoja, snažiť sa držať ho pod kontrolou. Obdobne ako T.Danne v Abu Dhabi, aj Šumník hovoril o dôležitosti ochrániť čo najdlhšie, čo najväčší počet beta buniek, pred ich úplným usmrtením. Priblížil vplyv hyperglykémií na vyvýjajúci sa mozog detí. Jednou z veľkých nádejí je v tomto očakávané FDA shválenie lieku Teplizumad. Spomenul štúdie Protect, Diagnode-3 a pripravovanú novú štúdiu Imcyse. Či má zmysel uvažovať o plošnom screeningu DM1? V hre je predĺženie doby bez DM, prevencia neskorých komplikácií, nižšia frekvencia DKA a lepšia kontrola pacientov. Proti tomu stojí vysoká psychologická záťaž populácie a hraničné dôkazy pre efektivitu templizumabu.

Doobedňajšiu sekciu ukončila prezentácia noviniek v portfóliu FreeStyle Libre. Tejto časti sa nebudem venovať, kedže ČR je síce i tu minimálne o dva kroky vpred oproti Slovensku...o skutočných novinkách napr. v podobe Libre 3 však ani u nich nechyrovať.

Po malej pauze sme sa venovali Hybridným uzavretým slučkám. Pred samotným vystúpením lekárov boli zhrnuté aktualizácie Tandem t:slim X2, poznatky k infúznym setom a na čo nové sa môžu užívatelia tandemiek v Česku tešiť.

Opäť sme si vypočuli Z.Šumníka, prezentoval dáta z Národnej Českej detskej diabetickej databázy. Databáza existuje už od roku 2013 a vďaka nej vedia krásne preukázať ako na tom u detí s diabetom sú, ako sa vyvíja incidencia, výsledky liečby a mnoho iných parametrov. Za seba musím povedať, že som im, v dobrom, ešte aj tú ČEDNU závidela...obdobnú databázu som zatiaľ na slovenských zdrojoch nenašla...ale budem veľmi rada, ak ma opravíte, v prípade, že existuje. Čo rada...budem nadšená! 😍

Nasledovali zhrnutia plusov a mínusov jednotlivých systémov hybridných uzavretých slučiek, dostupných v ČR. Veľmi sa mi páčilo ako si kolegovia v tíme časť rozdelili, jasne a zrozumiteľne jednotlivé systémy prezentovali. Bolo vidieť, že sú vo svojej práci doma, v "nemilej" pozícii bola iba Š. Pruhová, kedže systém CamAPS FX je úplne nový, veľa poznatkov zatiaľ o ňom priniesť nemohla. O to viac sa môžeme tešiť na zhrnutia a skúsenosti českých lekárov a užívateľov CamAPS FX budúci rok. (A na mojom blogu aj o čosi skôr 😉). Nateraz sa môžu v Česku tešiť týmto možnostiam:

Tandem + Control IQ - zhrnul L. Plachý

Minimed 780G - podala B. Obermannová

AndroidAPS allias Pancreas4ALL - pod vedením L. Petruželkovej

CamAPS FX - predstavila Š. Pruhova

Potom ako sme dopoludnia nakŕmili bunky hladné po poznaní, ale i prázdne žalúdky, nasledoval popoludňajší program. Myslím, že bol najzaujímavejšou časťou programu nielen pre hostí, prítomných rodičov a mladých, ktorí poznajú typ 1 z prvej ruky, ale mnohému sa tu naučili a pochopili i lekári.

Popoludnie bolo rozdelené do dvoch blokov. Predškolák a puberťák s diabetom zo všetkých pohľadov a zdieľanie vlastných príbehov. 

Malé dieťa s cukrovkou 

 pohľad rodiča: Pumpa či perá, kedy je čas na zmenu, moje najväčšie obavy

 pohľad lekára: Pumpa či perá? Riedený inzulín, kožné komplikácie 

 pohľad psychológa: Prijatie ochorenia môjho dieťaťa

Adolescent s cukrovkou

 pohľad adolescenta: s čím mám najväčší problém

 pohľad lekára: fixný či flexibilný systém, pumpa či perá, čo keď sa nedá nič

 pohľad psychológa: Kde nájsť motiváciu, kedy prísť za mnou, syndróm vyhorenia

Pani doktorka Pruhova ma zaujala vynikajúcou prednáškou o tom Ako zvládnuť pubertu s diabetom. Doktor Lukáš Plachý zas krásne podal tému Alkohol a diabetes: ako na to? Určite bližšie prinesiem 😉.

Neminulo nás predstavenie noviniek spol. Medtronic a ich 7 dňovej kanyly, vzorky sa zatiaľ zohnať nedajú ani v ČR. V poslednej časti s prítomnými zdieľali napríklad príbehy: Lukáša a Kláry Koscelánskej, Chata Kuča, Katerina Folteková @cukrovka_bez_obalu, v závere tieklo šampanské prúdom. Lenka Petruželková sa stala krstnou mamou knižnej trilógie Diany Kutilovej Sladké deti.

Najväčšími hrdinami soboty boli pre mňa tí, ktorí vyšli s kožou na trh, mamička malého chlapčeka s diabetom, adolescentka, ktorá priniesla svoj pohľad na diabetes, Martinka Ruberova, rezonovať v nás, rodičoch, bude ešte dlho príbeh Lukáša a Natálie. 

Návšteva Prahy mi priniesla ale i nové stretnutia, ktoré si budem pamätať a náhľady z mojich voľných chvíľ určite niekde pomedzi dia info nájdete zavesené na sieti tiež 😊.