JE niečo čo môžete urobiť pre mesiac povedomia o cukrovke, najmä ak NEMÁTE cukrovku

Príspevok pod oddeľovacou čiarou je voľným prekladom originálneho článku z osobného blogu od Dany M. Lewis, publ. 01.11.2022.

Dana Lewis je tvorkyňou "Urob si sám pankreas Systému" (#DIYPS), zakladateľka hnutia systému umelého pankreasu z otvoreného zdroja (#OpenAPS), a zanietenou advokátkou výskumu zameraného, riadeného a vytvoreného pre pacienta. Viac informácií o jej výskume nájdete v pôvodnej verzii tu.

Jeden by si povedal, že človek ako Dana nemôže byť obyčajným človekom, s obyčajnými človečími pocitmi. Ľudia ako ona, Pete (tvorca #Loop), Miloš (tvorca #AAPS) a mnoho iných, ktorí sú podporou pre nás, užívateľov daru Open source AID systémov ľudstvu, boli v mojich očiach dlho nadľudia. Potom, čo som vďaka rovesníckej podpore zdvihla zrak z neustáleho štúdia dokumentácií, skupinových príspevkov a komentárov, mám možnosť spoznávať ich ľudské tváre bližšie a bližšie. Môj doterajší zhon a neprestávajúca snaha niekam dobehnúť, aby som k nim mohla dosiahnuť zrazu pozvoľna ustáva a ja nachádzam vnútornú rovnováhu a pokoj. 

Mesiac november je mesiacom povedomia o cukrovke, 14.november je Svetovým dňom diabetu, a moje všetky sociálne siete od včera doslova horia v tom, od koho sa o diabete dozviem viac. Všetci advokáti chcú byť, právom, dôstojnou súčasťou zvyšovania globálneho povedomia o cukrovke. Veď od koho iného sa môžeme o diabete typu 1 naučiť viac ako od tých, ktorí s ním žijú 24/7, 365 dní v roku, bez prestávky, oddychu, dovolenky, bez žiadnej pauzy?

Už od víkendu mám rozpracovaný článok, v hlave rozvíjam stratégiu, preberám množstvo informácií, ktoré v slovenčine dostupné neviem nájsť, vyberám, triedim, hľadám, prepisujem, mažem a strácam sa... Prvý november je za nami, ten druhý (popri živote) venujem vo voľnej chvíli dokončeniu prípravy na sobotňajšiu konferenciu v Prahe...a keď si neskôr prechádzam novinky zastavím sa pri #dedocvoice Thapi z Južnej Afriky, ktorú som spoznala v Abu Dhabi na #ISPAD2022 a jej videu na instagrame. Úprimne a s nadšením opisuje krátky animovaný film "3 Lyžičky cukru/ Teaspoons of sugar" (2019, cabblowstudios), ako sa v ňom našla, pretože dokonale opisuje jej príbeh s t1 a tak si ho pridávam na zoznam vecí, ku ktorým sa chcem vrátiť... a potom večer, keď celý vonkajší svet opäť raz stíchol, na mňa spomedzi news feeds vyskočí výzva: JE niečo čo môžete urobiť pre mesiac povedomia o cukrovke, najmä ak NEMÁTE cukrovku.

zdroj:osobný blog D.Lewis

Poviem si: Tak toto môže byť info, pre mojich priateľov! A v článku nachádzam jednoduchosť pocitov človeka, ktoré viem, že môžem zdieľať i ja, ak by som mala cukrovku typu 1. 

Na chvíľu ma prekvapí, že sa dokážu dotknúť aj Dany a že sa s nimi napriek všetkému, čo robím, koľko o tom v osobných rozhovoroch vysvetľujem a hovorím a aký osobný postoj voči diabetu typu 1 mám, môže stretnúť (a zrejme už aj stretla) moja dcéra. Ona a iné deti, ktoré s cukrovkou typu 1 žijú. (Nie nevyrastú z nej a budú už navždy potrebovať inzulín. A dokonca raz môžu vyhrať i olympíjsku medailu alebo pilotovať lietadlo.) 

Nižšie už prinášam slovenský sľúbený text. A najradšej by som ho dala povinne prečítať každému, KTO NEMÁ cukrovku, s vlastnoručným podpisom o porozumení 🙏

____________________________________________________________________

Chcem vás požiadať o láskavosť, najmä vás ako človeka, ktorý nežijete s cukrovkou. 

—

V prvý deň mesiaca povedomia o cukrovke 2022 (ťiež známy ako dnes), som videla tweet. Niekto zverejnil obrázok nejakého občerstvenia a spýtal sa, čo si ľudia myslia, že to je. 

Ako hodinky, jedna z odpovedí bola “Diabetes”.

Pôvodný autor tweetu odpovedal smejúcim sa smajlíkom. 

Videla som to, povzdychla som si a klikla preč. 

Potom sa na to klikla späť. A napísala: "Žarty" o cukrovke nie sú smiešne. 

Neskôr som ho kontrolovala a autor vymazal tweet so smejúcim sa smajlíkom.  Pôvodný “Diabetes” tweet tam stále bol.

—

S diabetom typu 1 už žijem viac ako 20 rokov. 

Nie je to kvôli tomu, čo som jedla ako dieťa. Nemá to nič spoločné s tým, čo som jedla predtým alebo jem teraz. 

Najviac prípadov diabetu, popravde, nie je priamym výsledkom správania jednotlivca (ako napríklad to, čo si vyberieme zjesť), ale výsledkom komplikovanej kombinácie genetických, úskokov imunitného systému a množstva faktorov, ktoré ľudia nedokážu ovplyvniť (ako životné prostredie, v ktorom žijú). Zmena v stravovaní môže niekedy oneskoriť nástup cukrovky 2. typu, ale stravovanie samotné nikdy nie je jej jedinou príčinou, a zvyčajne ani nie dominantným faktorom.

Diabetes nie je ničiou vinou, takisto ako nie je vinou nikoho, keď dostane rakovinu.

Ale narozdiel od rakoviny alebo astmy alebo mnohých iných chronických chorôb, ktoré menia život, je cukrovka vtipnou hláškou v spoločnosti.

Berie sa ako niečo, za čo môžete súdiť alebo zahanbovať iných ľudí. Ako to bolo pred 20 rokmi, tak je to aj dnes. 

Doslovne, dnes.

Pravdepodobne stovky, ak nie tisíckykrát sú tam vonku ľudia, ktorí o diabete vtipkujú.  

Takže tu prichádza láskavosť, o ktorú vás chcem požiadať, najmä tých, ktorí toto čítate a nemáte cukrovku, keď vidíte iných o cukrovke "srandovať".

Ozvite sa. Povedzte niečo. Čokoľvek. Neodvracajte zrak.

Povedzte, “Prosím, prestaň” alebo “Žartíky o cukrovke nie sú smiešne” alebo “Prečo stigmatizuješ ľudí?”

Pretože toto sú v skutočnosti stigmatizujúce komentáre. Ovplyvňujú nás spôsobom, ako si nedokážete predstaviť, v našich každodenných životoch (ľudia, ktorí sa snažia odmedzovať náš jedálniček alebo nám hovoria, čo môžeme jesť) až po to, že tieto všadeprítomné stigmatizujúce postoje sú natoľko internalizované, dokonca aj zdravotníckymi pracovníkmi, že aktívne spôsobujú škody, keď hľadáme zdravotnú starostlivosť v systéme zdravotnej starostlivosti.

Takže prosím, povedzte niečo. Obhajujte nás a s nami. Buďte našimi spojencami. Ozvite sa, nechajte nás si oddýchnuť. Od cukrovky si oddýchnuť nemôžeme. Niekedy sme vyhorení, z obhajovania samých seba, a udržiavaním nás pri živote. Vyžaduje si to veľa úsilia, rovnako ako obhajovanie. Ale bolo by skvelé keby sme si oddýchli od "vtipov", ktoré vtipmi nie sú. 

To je niečo, čo môžete urobiť pre mesiac povedomia o cukrovke, a každý mesiac, ktorý bude znamenať významnú zmenu pre ľudí, ktorí žijú so všetkými typmi cukrovky.

(Ďakujem.)

–

(PS – Napriek tomu, tie snacky o ktorých sa tweetovalo boli vskutočnosti pre beh ultramaratónu, čo chce veľa snackov. A ľudia s cukrovkou, ako ja, môžu jesť snacky a zabehnúť viac ako 130km ultramaratón.)