🇮🇹 Italians do it better! (🤫 please, don’t say this to Bart and Mr. Danne🙏🏻😉😇)

Negli ultimi giorni ho avuto la possibilità, di partecipare alla #ISPAD2022 International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes - ISPAD Conference sulle ultimissime outlines nel management, prevenzione e cure del diabete mirato sui bambini e gli adolescenti. Tramite la scholarship di International Diabetes Online Community #dedoc .

Alcuni di voi Vi ho seguito grazie ai socials per oltre un anno...come Andrea Scaramuzza un dottore appassionato, orgoglioso di definirsi un medico di campagna, dalla sua amata Cremona. Un dottore con tanta voglia di studiare vari sistemi di automated insulin delivery ufficiali sul mercato, che famiglie in Italia hanno o avranno presto la possibilità di scegliere per far crescere piu spensierati i loro figli. È stato il primo al quale ho visto fare un e-camp per bimbi durante il periodo dei vari lockdown che ci siamo lasciati dietro le spalle. Ho amato questa idea! E se lo seguite, si capisce quanto lui ama i suoi bimbi/pazienti ed il lavoro che fa 🤩.

Lorenzo Piemonti

Ad alcuno ho potuto finalmente associare un volto ed una personalità su quello che avevo solo letto finora sul notiziario… come Lorenzo Piemonti, un ricercatore d’eccellenza mondiale. 

Ed è stata per me una sorpresa, visto che fino ad ora non avevo avuto tempo per approfondire questa tematica, venire a sapere, quanto lavoro per oltre 30anni è stato già fatto dai medici e ricercatori italiani per curare il diabete. Sono rimasta colpita dalle possibilità gia esistenti ed impiegate per alcune persone che vivono con il diabete. E anche in un certo modo fiera. Fiera che tutto questo è realtà oggi a casa mia in Italia, Regione Lombardia. Ascoltare e vedere con i miei occhi lì, nella hall, in prima fila, mi sentivo privilegiata di poter avere a distanza di pochi kilometri IRCCS Ospedale San Raffaele…e appunto… nel contempo per lo stesso motivo sentivo tanta tristezza…

Per tutti/troppi di quei bambini…a casa mia in Slovacchia, bambini d’amici in Rep. Ceca (per non parlare di quelli nei paesi di guerra e challenging countries💔) e nelle maggior parti delle famiglie in tutti i paesi dell’Unità Europea 🇪🇺. 

Comunque, di sapere che il professore Piemonti, un patrimonio nazionale italiano per #pwd, non solo #t1d, é una persona umana e di una umiltá incredibile. Questo di certo non da' un valore aggiunto per un riconoscimento mondiale delle sue ricerche…ma da' un piccolo valore aggiunto ai genitori come me che facciamo crescere i nostri figli pensando al meglio per loro nella vita, convinti che realizzeranno  tutti i loro sogni da adulti… ecco… a tutti noi, piace pensare che dietro la ricerca per la cura del diabete nel mondo ci siano persone come il professore (e vi scrivero' anche d’altri) e anche come infermiera, mi piace sognare che siete tutti solo cosi 🙏🏻.

Ho conosciuto volti nuovi... Durante l'accattivante presentazione sui Big Data del  preparatissimo Alfonso Galderisi sono state presentate le evidenze con le quali non potevo essere piu d’accordo ed in alcuni passaggi mi sono detta "wow..." quanto tanto ho ancora da studiare! 😅 E lo ricorderò non solo per questo, ma anche per la partenza “Big data” sullo schermo che mi ha catturato subito. Per il contenuto, e sopratutto per le conclusioni. Che per quanto grande sia la sua mente nel campo di tecnologia, non dimentica di ricordare a tutti in sala la cosa piú importante: anche se i dati e la tecnologia danno un vantaggio  indiscutibile, nel capire la malattia del diabete, nella cura del diabete ma anche nel vivere il diabete, non sono i numeri la cosa piú importante che conta. ❤️

E non lo dimenticheró anche per la quotazione finale del J.L. Borges, (The Aleph): “I saw all the mirrors on earth and none of them reflected me...”, che da quel momento mi é rimasta in mente.

Maria Cuscinato

Maria Cuscinato, una psicologa solare, con le stelle che le brillano nei occhi. Gentile, con cui entri in confidenza a prima vista. Mentre le parlavo e lei mi sorrideva, ho pensato a quanti bambini e famiglie sono fortunate d’incontrare proprio lei nel percorso per imparare a convivere per sempre con il diabete. Ed incoraggio davvero tutti di usare questa possibilitá. Vi aiuta a navigare nelle acque delle vostre capacitá, e vi aiuta a trarne il meglio da voi, e forse anche di andare oltre a quello che vi siete mai immaginati di essere in grado di fare. Come genitori, famiglie ed anche come bimbi ed adolescenti. Certo, si puó fare da soli, (ed ho qualche esperienza in merito), ma io comunque proprio per questo motivo vi invito ad accettare il mio consiglio. Mi permetto di dire che conta non solo per vostro presente come genitori, ma per il futuro dei vostri figli da adulti. Con tutto quello che vanno ad incontrare e affrontare nella loro vita a seguire.

 

Davide Tinti

Davide Tinti, ha presentato uno studio, molto importante: tempo di attesa e escursione di glicemia post-prandiale. Giustamente spesso sottolineato non solo da medici e dietisti, ma che dovremmo capire, anche come infermiere. E noi, genitori dei bimbi che vivono con diabete t1, ne abbiamo le esperienze quotidiane oramai in tutte le situazioni, tempistiche e variazioni possibili. Nella corsa ad ottenere risultati migliori nella gestione della glicemia dei nostri figli legata al cibo,  altro elemento senza il quale oltre all’insulina non potrebbero vivere. Quando lo guardavo  e ascoltavo le informazioni che potevano sembrarmi “ovvie” mi sono fermata per un attimo... Quanti genitori avrebbero bisogno di vedere questa presentazione? Per comprendere che la vita con il diabete e' cosi'... La presenza della malattia c'è. Anche se tanti di noi facciamo del nostro meglio per farla diventare invisibile… il diabete c'è. Lo viviamo con i nostri bimbi fino ad un certo punto e loro dovranno continuare a viverci per sempre (probabilmente). Tempismo é fondamentale. Ma vedere cosa succede a tutti gli altri che vivono le nostre stesse situazioni é anche fondamentale. Perché una semplice evidenza, soprattuto se scientifica, che e' necessario “un po di tempo” per TUTTI per far scendere la glicemia quando il bambino ha iniziato a mangiare con la stessa giá nei valori limite elevati, oppure quando ci si dimentica, facendo il bolo  piú tardi, o quando si aspetta che il cibo venga mangiato tutto per fare il bolo... tutto questo è fondamentale per la conoscenza dei genitori e dei caregivers. Sapete quanti genitori, si impegnano, facendosi domande tipo se dare da mangiare oppure togliere il cibo al proprio figlio sentendosi in colpa o impotenti... e quanti nello stesso tempo si odiano per questo? Purtroppo ancora oggi…Troppi. 

Ecco e qui ho avuto solo un unico rammarico…come ho anche discusso con Davide, non solo nel QA, ma anche in persona dopo. Come é possibile che in un paese come l'Italia… un dottore come Davide deve presentare uno studio davanti a piu di 1000 #HCP provenienti da 88 paesi, di un'importanza non banale utilizzando solo il tipo di insulina lispro, detto Humalog per i bambini? Nello stesso momento negli altri paesi d’Europa piú indietro nei ratings, é una pratica comune di usare insulina veloce aspart come Fiasp e/o Lyumjev gia' in etá pediatrica per la gestione del diabete. E qui ripeto quello che ho giá detto nella hall; mi piacerebbe vedere questo studio e confronto dei risultati comparandoli con insuline più veloci. E spero di vederlo presto. 

Questo mi ha portato a ricordare un slide con la domanda rivolta al pubblico durante l'ultimo #dedoc symposium su #ISPAD2022 da Jazz Sethi, DiaBesties Foundation (India) e la sua #dedovoice alta e chiara:  “Se l'accesso all'assistenza sanitaria è considerato un diritto umano, chi è considerato abbastanza umano da avere tale diritto?” 

L’insulina per le persone che hanno diabete tipo 1 vuol dire vita. Senza insulina muoiono. E io qui chiedo - i nostri bambini in Italia…quanto umani devono essere considerati per aver diritto all’insulina più veloce senza doversela pagare di tasca propria? 

Quanto umani devono essere considerate le persone, non escludendo bambini, conviventi con diabete t1 per avere diritto all'accesso a tutte le insuline e devices sul mercato disponibili e giá approvati per la gestione della malattia? Senza i costi aggiuntivi da pagare? In Europa? E in tutto il mondo? 

O per quanto tempo siamo ancora disposti ad aspettare che questo diritto umano venga rispettato o non rimanga solo un privilegio per chi se lo può permettere? 

#WeAreNotWaiting e non ho dubbi che ci arriveremo. Ma quanta strada bisognerà fare, quanta energia, e forza che potrebbe essere impiegata meglio altrove… dipende non solo da noi. E se dipende anche da voi, vi richiamo a contribuire a dare questo diritto a tutti coloro cui spetta. Senza più aspettare. Perché c'è cosi tanto nel mondo ancora da fare…

Daniela D'Onofrio 

E ultima, ma non certo meno importante Daniela D'Onofrio. Una donna che ti diventa amica. Una donna di forza e amore senza limiti. Ci si potrebbe scrivere un libro su di lei, solo dopo 3 giorni che la conosci. E l'Italia é fortunata ad averla. Un esempio di quanto si puó fare per gli altri. E' stata di sostegno per tutti coloro che per la prima volta hanno partecipato ad ISPAD Conference rappresentando la voce dei pazienti. Disponibile e gentile. Io la ammiro per tante cose. Mi viene sempre un sorriso nel pensare di rincontrarla ancora in futuro...😊 E mi auguro che succederá.

Infine, volevo rivolgermi a te, Elena Frattolin. Tu non sei stata con me ad Abu Dhabi, ma comunque c'eri. Ci siamo incontrate solo una volta, nonostante quello tu sei il vero motivo per il quale scrivo queste parole rappresentando #dedocvoice oggi. Grazie a te ho vissuto quest'esperienza...e ho deciso di uscire dal mio guscio. Ti ringrazio che ho avuto la possibillita' di portare ad un altro livello il mio #PayItForward verso la comunitá...e mentre scrivo queste ultime parole penso al perché l'hai fatto...ad incoraggiarmi di "scomodarmi" e fare un passo piú avanti...forse perché anche tu sei una mamma come me. 

E forse perché anche tu, come me, vivevi le stesse emozioni in compagnia di questi ragazzi, adulti, creativi, senza paura a stare sul palco o semplicemente a chiacchierare tra di loro. Amici per sempre. Dottori, ricercatori, inventori, educatori, studenti, persone con il cuore in mano... tutti loro che stanno cambiando il mondo vivendo la propria vita nel modo migliore, insieme al diabete t1. Felice, orgogliosa, proprio come se fossero tuoi figli. Se non per tutto quello che hai fatto e continuerai a fare, solo per i motivi sopra scritti tu, Elena, hai giá pagato tutto il tuo #PayItForward per sempre 💙.

Andrea Scaramuzza, Maria Cuscinato, Alfonso Galderisi, Carine de Beaufort, Miroslava Calegari, Sana Ajmal