Mama malej Looperky na #ISPAD2022

Kráčala som naprieč Abu Dhabi National Exhibition Centre kde malo viac ako 1.000 doktorov, psychológov, dietológov a sestier z viac ako 80 krajín svoj 48. ročník konferencie International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD). 

Tentokrát to bolo iné. Spoločnosť pôvodne iniciovaná lekármi, ktorá neskôr obsiahla aj pohľady špecializovaných dia sestier, psychológov a dietológov, sa teraz otvorila aj pacientskym advokátom. 

Preto som tu bola aj ja. Vďaka revolučnému advokátskemu štipendijnemu programu Bastiana Haucka, zakladateľa Diabetes online community #dedoc.

 

A skutočne som cítila, že je to miesto kam patrím. Nielen kvôli milým uvítacím slovám od Carine de Beaufort, ISPAD predsedníčky, na #dedoc sympóziu, ktoré sme tam mali. Kvôli vplyvu, partnertsvu a záujmu, ktoré sme cítili od prítomných profesionálov a excelentných vedcov. Išlo vskutku o úžasnú skúsenosť byť súčasťou zainteresovaných skupín, nielen z pôvodného povolania sestry, na ceste k certifikovanej dia edukátorke, ale aj ako matky 6 ročného dievčatka, ktoré žije s diabetom.  

Miroslava Calegari, ISPAD 2022

A potom som dostala správu: "Povedz im, že si Looper!!!! 😂😂😂🙈🙈🙈 Ihneď ťa z konferencie vyhodia!"

V tej chvíli som nemala tušenie, čo sa stane v nedeľu, na poslednej prednáške, krátko pred záverečným ceremoniálom ISPAD 2022...Letmo som sa pousmiala. Popravde, moja účasť na ISPAD ako "Looperky" bola jednou z mojich najväčších motivácií. Nikdy predtým som nestretla nikoho, kto iOS Loop freeAPS predo mnou používal.

Lenka Petruzelkova, Miroslava Calegari

Práve skončila prezentácia "Pancreas4ALL" od Lenky Petruzelkovej, zástupkyne vedúceho oddelenia endokrinológie a diabetológie pri Pediatrickej klinike fakultnej nemocnice v Motole a 2. LF UK v Prahe, Českej republike. Jej nezištné zanietenie v oblasti automatizovaných systémov podávania inzulínu z otvorených zdrojov a ich použitie u detí a dospievajúcich, je vskutku obdivuhodné. Ako Lenka povedala v diskusii s inými lekármi, má šťastie, že ma poblízku Miloša. Miloš Kozák je otec dievčatka s diabetom, ktorý vymyslel AAPS inšpirovaný OpenAPS od Danay M. Lewis/ S. Leibrand. AAPS je dnes široko využívaný Android užívateľmi v mnohých európskych krajinách.

Povedala by som, že nielen dr. Petruzelkova ale my, "otvorená komunita", máme šťastie, že existujú lekári ako ona, zanietení vierou či osobnými skúsenosťami. Pani doktorka predstavila viacero štúdií z oblasti bezpečnosti a účinnosti Open AID systémov, vykonaných u dospelých, adolescentov a detí.

Veľmi zaujímavé boli ukážky štúdie "Full Closed Loop" úplne uzavretej slučky s nevykazovaným jedlom.

V závere dr. Petruzelkova spomenula Vyhlásenie o konsenze a praktické usmernenie pre zdravotníckych pracovníkov uverejnené v časopise Lancet minulý rok a vyjadrila svoje želanie/otázku/výzvu k spolupráci.

Mohla by byť oficiálna aplikácia alebo výmenná platforma medzi zdravotníkmi a ľuďmi žijúcimi s diabetom budúcnosťou pre personalizovaný manažment typu 1?

Správa prišla vo chvíli, keď som opúšťala sálu, kde som Lenke vyjadrila úprimné poďakovanie za lekárov ako ona. A som vďačná, že som nikdy nemusela skrývať aký systém manažmentu cukrovky som si vybrala pre svoju dcéru. Na Slovensku, ani v Taliansku. Možnosť byť otvorený voči lekárovi by nemala byť privilégiom. A som rada, že sa veci menia k lepšiemu aj pre ostatných.

Bola som na svoj "Looper coming out" pred lekármi v sále hrdá. Nikto ma nevyhodil. A viete čo? Len o 2 dni neskôr, na ATTD-ISPAD Sympóziu, som opäť mohla do mikrofónu povedať, ako je pre nás, rodičov, mimoriadne dôležité, prelomiť tabu o využití Open source Automated Insulin Delivery, v manažmente T1 u detí. Tadej Battelino, sa otočil ku mne, ale jeho správa smerovala tým brilantným mysliam našej komunity, povačšine rodičom ako ja alebo t1 samotných, ktorým ostanem navždy vďačná: "Veľmi s vami súhlasím. Učíme sa a viete čo, ak by boli firmy veľmi múdre, pravdepodobne by sa mali učiť od vás tiež...pretože cyklus inovácií je tak rýchly..."

Bolo to spoločné Sympózium ATTD-ISPAD: Pokročilé technológie v starostlivosti o diabetes, nedeľa 16. októbra, kde ma Katarina Braune (Charité – Universitätsmedizin Berlin, Berlin Institute of Health, Germany) pozdvihla excelentnou "seba-prezentáciou". Katarina nie je len pediatrička, diabetologička, digitálna klinická vedkyňa ale sama je človekom, ktorý s t1 žije a aktívnou používateľkou Loop-Open source AID system.

Namiesto skrývania dôkazov alebo tlačeniu ustáleným súčasným rámcom, prišla s otázkou: Ako môžu zdravotníci asistovať ľuďom, ktorí sa rozhodnú pre #DIY? Katarina je spoluzakladateľkou projektu OPEN, sponzorovaným EÚ. Ide o výskum, ktorí vedú ľudia s a pre diabetes t1.

Ako uviedla, výskum študuje fenomén WeAreNotWaiting. Fenomém a hnutie pacientskej komunity, ktorá si vytvára vlastné AID systémy. "A pretože to tak dobre fungovalo pre nich a pretože to tak zmenilo život im a ich deťom, rozhodli sa, že to chcú poskytnúť formou otvoreného zdroja, dostupným pre každého."

Pokračovala prieskumom Thomasa S.J.Grabtreeda (UK Healthcare Professional Attitudes Towards Open-Source Automated Insulin Delivery Systems) nakoľko táto téma pochopopiteľne prináša neistotu v oblasti právneho rámca. 91% respondentov sa cítilo nepríjemne pri začatí tejto diskusie, z dôvodu chýbajúceho schválenia/reguláciií (67%) a chýbania vlastného dostatočného vzdelania v tejto oblasti (63%). Kým 43% považuje použitie systémov za "rizikové v nesprávnych rukách" 47% odpovedalo, že by si zvolili open-source AID v prípade, že by oni sami mali T1D. 

Katarina je jednou zo spoluautorov Vyhlásenia spoločného konsenzu, ktorý vyššie uviedla aj Lenka Patruzelkova (tiež spoluautorka), publikovaného v Lancete, minulý rok.  Tento je výsledkom práce 44 zdravotníkov a 4 expertov lekárskeho práva, pochádzajúcih z  25 rôznych krajín zemegule.  Nižšie tiež môžete vidieť organizácie, ktoré ho podporili.

V záveroch sú Open-source AID systems výsledkom bezpečnej  a efektívnej možnosti starostlivosti v skupinách rôzneho veku, pohlavia a socioekonomických komunít. Dr. Braune zhrnula všetky dôkazy, ktoré sú jasne k dispozícii. Open source AID systems boli testované in silico, na prasatách, v skutočnom svete - u malých, u starších, v kvalitatívnom výskume, bol študovaný v systematických prehľadoch a teraz sú tu aj klinické skúšky. 

Open source AID system má potenciál pomôcť širokej populácii ľudí s diabetom popri komerčných AID systémoch. Jedným zo základných praktických, právnych a etických zásad medicíny je podpora práva ľudí s diabetom alebo ich opatrovníkov v informovaných rozhodnutiach o ich vlastnej zdravotnej starostlivosti. Okrem toho, Vyhlásenie uvádza, že je zodpovednosťou pracovníkov učiť sa o všetkých možnostiach starostlivosti, edukovať ľudí s diabetom o dostupnosti a existujúcich dôkazoch, ak sú potenciálne riziká a prínosy jasne vysvetlené. Ako bolo už predtým uvedené inými, aj Vyhlásenie o spoločnom konsenze povzbudzuje profesionálov k spolupráci alebo referencii na iných HCP, ktorí môžu poskytnúť pomoc v tejto oblasti. OPEN projekt ďalej vyzýva k Transparentnosti v AID technológii. Všetky AID systémy, aj tie komerčné, by mali úplne zverejniť ako fungujú, aby umožnili HCPs, PwD a opatrovníkom vykonávať informované rozhodnutia, chápať obmedzenia a prínosy všetkých AID systémov. To všetko ako súčasť zabezpečenia otvoreného prístupu ku všetkým zdravotným údajom nepretržite, v skutočnom čase, pre všetkých používateľov CGM. Keď robíme informované rozhodnutia mali by sme zvážiť všetky riziká a benefity, a to platí aj pre open source AID.

Tak ako pre všetky AID systémy, aj tu je veľmi dôležité nastaviť realistické ciele a očakávania. Bezpečnosť je na prvom mieste. Medzi poslednými ale nie menej dôležitými bodmi sú: Konsenzus neodporúča žiadnemu zo zdravotníkov porušovať lokálne zákony a organizačné nariadenia.  "Avšak ak je etická a efektívna starostlivosť považovaná za nezákonnú alebo zastáva neisté a problematické regulačné postavenie, potom tieto regionálne politiky musia byť objasnené. Vyzývame orgány a rezprezentatívne organizácie zdravotníckych pracovníkov, aby pomáhali uplatňovať profesionálny konsenzus a dôkazy, na aktualizáciu právnych výkladov a rámcov." 

Regulátori zariadení by mali brať do úvahy reálne skúsenosti a mali by zvážiť skutočnú používateľskú skúsenosť. 

"Nepoznám žiadny z AID systémov, ktoré by boli tak rozsiahlo testované a dobre zdokumentované výskumom. Preto prosím, požívajte všetky zdroje, aby ste pomohli všetkým vašim ľuďom, ktorí s diabetom žijú, aby ostali tak v bezpečí, ako sa dá." povedala Katarina Braune na konci. Nevynechala možnosť zagratulovať ISPAD, že bola prvou konferenciou, ktorá prijala  #dedocvoices ako pacientskych advokátov na konferencii, nielen v hľadisku, ale tiež na pódiu. A že zahŕňa ľudí žijúcich s diabetom vo všetkých svojich usmerneniach. 

V časti otázok a odpovedí sa pýtala doktorka Jamie z Ohaia ako môže Open source DIY komunita dosiahnuť k zdravotníckym pracovníkom? Aby sa títo cítili viac pohodlne a bezpečne pri poskytovaní rád ľuďom žijúcich s diabetom. DIY komunita je teraz naozaj veľká. A plná nadšenia šíriť slovo a pomáhať iným. Existujú zdroje, ktoré všetko sumarizujú, ako  Loop and Learn kommunita. Realizujú diskusie, kde pozývajú ľudí z AID výskumu, z komerčného sveta aj akademického, aby tento dialóg posilnili. A všetky tieto videá sú nahrané a prístupné online. Komunita je skutočne reagujúca, a ak nechcete ísť na sociálne médiá, existuje veľa hybridných zdravotníkov-pacientov, ako Katarina, ktorí sú viac ako ochotní pomôcť.

"Stačí nás kontaktovať a my vás budeme schopní spojiť s akoukoľvek otázkou, ktorú budete mať."

Tadej Batellino sa pridal ku konverzácii ako HCP s faktom, že ľudia používajúci DIY systémy v ich centre im pomáhajú sťahovať dáta do ich elektronických zdravotníckych záznamov. A ukazujú im ako vytvoriť Nightscout. Ide o záznamy, ktoré sú v závere veľmi porovnateľné s tými, ktoré používajú komerčné produkty. A tiež budú mať prednášku na ich národnom stretnutí na konci novembra. Budú prezentovať dáta a vysvetľovať ako a čo robia. Podľa Batellinho, je toto najlepšou cestou ako to robiť. Ako dodal: "Pochopiteľne títo ľudia sú znalí, toto nedokáže urobiť každý. Sú veľmi chytrí a ide im to veľmi dobre." 

Do diskusie sa pridali ďalší užívatelia Open source AID systémov aj lekári a pre mňa to bol vskutku úžasný pocit byť svedkom aký dosah má moja komunita na tomto mieste. Vrátila som k správe od manžela, ktorú som dostala ešte vo štvrtok...letmo som sa pousmiala a vedela som, že toto sa už nikdy nestane! 😊

 

Po mojich slovách z pozície rodiča, používateľa Open source AID pre moje 6-ročné dieťa, adresovaných rečníkom aj hľadisku, Kate Gajewska upozornila na dôležitú vec. Mnoho krajín nebude mať prístup k oficiálnym AID systémom. Aj v Poľsku, jej domovine, si musíte za komerčné AID systémy zaplatiť. A sú veľmi drahé. Vtedy som si spomenula na môj prípad, keď bola Mia diagnostikovaná, minulý február 2021 na Slovensku. Spomenula som si na všetko to študovanie, vyhľadávanie. Centrá v Slovinsku, Česku, Taliansku, Belgicku, ktoré som kontaktovala v snahe čo najviac uľahčiť životnú cestu, ktorou sme sa museli spoločne vydať... Spomenula som si na nádeje ale i sklamania. Osamelosť a potom na odhodlanie a odvahu. A spomenula som si na moment, keď som sedela na stoličke v doktorkinej kancelárii... ako píšem na papier slovo, ktoré ani ona sama dobre nepoznala... L O O P. A potom následne... Som našla môj kmeň 😍. Ale to už je iný príbeh...

Bola nedeľa, 16. október, keď v ADNEC na spoločnom Sympóziu ATTD-ISPAD Tadej Batellino povedal:

Mám pre vás jeden krátky príbeh na ukončenie tejto relácie. Keď som bol mladý, pred nejakým časom, mal som malú motorku. Mala iba 3 rýchlosti a nešla rýchlejšie ako 50km/h. A potom som sa naučil, že existuje spôsob ako upgradovať túto motorku o jednu rýchlosť a pár ďalších malých zmien, aby išla 70km/h. A to bolo to, čo som spravil. Bolo to nelegálne. Nebolo to schválené. Nebolo to správne testované ale moja malá motorka išla 70km/h. Takže si myslím, že je iba prirodzené, ak sa ľudia snažia inovovať, byť lepší a úspešnejší. O to viac, ak ide o otázku vážneho chronického ochorenia...Odporúčam spoluprácu medzi všetkými, ktorí majú záujem zlepšiť toto ochorenie a som si istý, že spoločnými silami to dokážeme rýchlejšie...preto ďakujem #diy komunite a prosím, pomôžte nám všetkým, aby všetci ľudia s diabetom mali lepšiu šancu byť tak blízko normálneho rozhrania ako je možné.

Miroslava Calegari, Katarina Braune, J.J. Lu Co

Prosím,nezabudnite si prečítať

Ak sa vás svet cukrovky osobne dotýka, pamätajte, že tento blog nespokytuje medicínske rady a odporúčania ako by ste mali riadiť toto chronické nevyliečiteľné ochorenie vy. 

Každý diabetes je jedinečný. Neexistuje univerzálna najlepšia liečba, najlepšia technológia, najlepší prístup. Vždy konzultujte s kvalifikovaným poskytovateľom zdravotníckej starostlivosti riadenie špecifického prípadu diabetu vás alebo vášho dieťaťa.