🇮🇹 Taliani to robia lepšie! upravená slovenská verzia

Tento príspevok je upraveným voľným prekladom pôvodnej talianskej verzie, venovanej časti talianskych krajanov, ktorých som mala možnosť v Abu Dhabi stretnúť a počuť prednášať počas posledných dní na konferencii #ISPAD2022 International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes - ISPAD o najnovších prístupoch v oblasti riadenia, prevencii a liečby zameranej na diabetes u detí a adolescentov.  To všetko vďaka štipendiu z International Diabetes Online Community #dedoc  (1.11.2022 sa otvára možnosť uchádzať sa o štipendium pre účasť na ATTD v Berlíne, ak ma sledujete, určite vám to pripomeniem 😊).

Niektoré z pasáží sú pozmené a prispôsobené opisu slovenských podmienok v živote rodín s diabetom.

Po diagnostike mojej dcéry, v humenskej nemocnici na Slovensku, sa môj život opäť rozprúdil podobným zápalom ako keď som pôsobila v európskej mládežníckej politike. S tým rozdielom, že už nešlo o obhajobu mojich ideálov. Ale o poskytnutie najvyššej možnej kvality života mojej dcére, ktorú jej ako rodič dokážem v mojich podmienkach dať. 

Bleskovou rýchlosťou som si oživila všetky praktické zručnosti zdravotnej sestry a už od prvého rána v menocnici som vedela, že toto zvládneme. Ale poďme k veci...od februára 2021 ubehlo veľa vody a na mojej ceste neustáleho vzdelávania, okrem iného sledujem aj mnoho dia sociálnych sietí v taliančine. 

Na #ISPAD2022 som mala možnosť stretnúť osobne napr. detského lekára z Cremony, menom Andrea Scaramuzza, rád sa venuje štúdiu a štúdiám AID systémov, ktoré sú schválené (alebo v dohľadnej dobe budú) v Taliansku. Páčila si mi jeho prezentácia o e-campe pre deti, ktoré realizoval pre svojich pacientov počas viacerých lockdownov, ktoré sú za nami. Je veľkým zástancom najmä systémov od spol. Medtronic.

Lorenzo Piemonti

Niekomu som mohla priradiť tvár, po tom, čo som čo to čítala občasne v tlači. Profesor  Lorenzo Piemonti, je vedcom svetového rázu. 

Kedže som sa tejto téme príliš nevenovala predtým, ostala som prekvapená, koľko práce počas posledných viac ako 30 rokov spravili talianski lekári a vedci pre liečbu diabetu. Zaujali ma možnosti, ktoré už existujú a praktizujú sa pre niektorých ľudí, ktorí s cukrovkou žijú. (Rodičom chcem hneď vziať ich nadšenie, nie, zatiaľ, k októbru 2022, ešte liečba t1 pre naše deti neexistuje. A o prezentácii profesora napíšem v extra príspevku). 

Ako som tam sedela v prvom rade a sledovala prezentáciu, cítila som istý typ hrdosti. Cítila som sa privilegovaná, že v mojom talianskom domove, je nemocnica a výskumné centrum, kde Piemonti pracuje, len niekoľko desiatok kilometrov od nás. V Miláne…a presne kôli tomu sa ma zmocnil i smútok… Za všetky tie deti...doma na Slovensku, deti priateľov z Čiech (nehovoriac o tých, ktorí žijú v krajinách zmietaných vojnou, či v rozvojových krajinách sveta💔)...za rodiny vo všetkých krajinách Európy🇪🇺.

 

Potešila ma vedomosť, že professor Piemonti, národný taliansky poklad pre #pwd, nielen #t1d, je človekom plným ľudskoti a pokory. To mu, samozrejme, pre potrebu svetového uznania jeho výskumnej práce na hodnote nepridá...ale pridá mu to malú hodnotu v očiach rodičov ako som ja. Vychovávame naše deti vo viere dať im to najlepšie. Presvedčení, že ako dospelí uskutočnia všetky svoje sny...tak..nám všetkým sa páči vedomie, že za výskumom liečby cukrovky vo svete sú ľudia ako profesor.(a napíšem aj o ostatných) ale aj z pozície starého povolania zdravotnej sestry, sa mi páči snívať, že sú všetci lekári ako on 🙏🏻.

Spoznala som tváre nové... Tému Big Data podal Alfonso Galderisi perfektne. Vyzdvihol fakty, s ktorými som nemohla nesúhlasiť viac a aj také kedy som si povedala iba "wow..." ešte sa toho mám toľko naučiť! 😅 Zaujal ma hneď úvodným slidom, obsahom, ale aj tým, čo napriek jeho vedomostiam v oblasti technológií, podčiarkol. Aj veľké dáta sú len malou vecou oproti tomu, ako jeho pacienti (deti) žijú svoj život. A i keď dáta a technológia dávajú nespochybniteľný prínos, pre pochopenie cukrovky, pre liečbu cukrovky a život s cukrovkou, nie čísla sú tým čo nájviac ráta. ❤️

A ja si ho budem pamätať aj pre záverečný citát od J.L. Borges, (The Aleph): “I saw all the mirrors on earth and none of them reflected me...”, ku ktorému sa v mysli stále vraciam.

Maria Cuscinato

Maria Cuscinato, psychologička, s iskričkami v očiach. Láskavá, ktorá si ihneď získa tvoju dôveru.  Ako som s ňou hovorila a ona sa na mňa usmievala, myslela som na tie deti a rodiny, ktoré majú to šťastie stretnúť práve ju. Počas ich cesty ako sa naučiť spolunažívať s diabetom. A úprimne všetkých, ktorí majú možnosť, v našich slovenských, či iných podmienkach využiť podporu psychológa, pozývam.

Správny psychológ vám pomôže zorientovať sa vo vodách vlastných možností, vybrať to najlepšie z vás, a možno aj prekročiť hranicu toho, čo ste si kedy mohli predstaviť. Ako rodič, rodina, ale i dieťa či dospievajúci. Áno, vieme si poradiť aj sami, aj pretože (nielen) na Slovensku na výber veľmi nemáme, a práve preto, kto takú možnosť má, mal by ju využiť. Dovolím si povedať, že je to dôležité nielen pre nás, našu súčasnoť ako rodiča, ale pre budúcnosť našich detí ako dospelých. So všetkým čo ich v živote postretne a čomu budú na svojej ceste čeliť. 

 

Davide Tinti

Davide Tinti, predstavil dôležitú štúdiu: doba čakania a vývoj post-prandialnej glykémie. Ako je správne častokrát podčiarkované lekármi a dietológmi, je dôležité, aby ho pochopili aj zdravotné sestry, ktoré sa s detským pacientom stretávajú napr. na oddelení. A my, rodičia deti, ktorí žijú s diabetom, tieto skúsenosti denne poznáme už hádam v každej situácii, čase a každej možnej variácii. Počas toho, ako sa naháňame udržať čo najlepšie výsledky v riadení hodnoty krvného cukru našich detí viazanej na jedlo. Ďalší element, bez ktorého okrem inzulínu nemôžu žiť. Keď som ho sledovala a počúvala informácie, ktoré sa mi mohli zdať jasné, na chvíľu som sa zastavila... Koľko rodičov by potrebovalo túto prezentáciu? Aby pochopili, že život s cukrovkou je taký... Prítomnosť ochorenia existuje. I keď mnohí z nás ju vieme v skutku výborne spraviť neviditeľnou… diabetes tu je. Do istého okamihu, ho žijeme so svojimi deťmi a oni budú musieť pokračovať život s ním navždy (pravdepodobne). Načasovanie je základ. Ale vidieť, že všetci ostatní prežívajú rovnaké situácie je tiež základ. Pretože aj taká jednoduchá vec ako evidencia, navyše s vedeckým podkladom, že VŠETCI potrebujú "trochu času" na zostup glykémie. Najmä keď dieťa začalo jesť už s vyššými hodnotami, keď na bolus zabudne, keď čakáme, či doje celú porciu jedla... toto všetko je základom poznania rodičov a opatrovateľov. Viete koľko rodičov, sa snaží, pýta sa samých seba, či dať jesť svojmu vlastnému dieťaťu alebo mu odobrať z jedla, a koľko z nich sa cíti vinných alebo bezmocných...a koľko z nich sa zároveň za to nenávidí? Bohužiaľ ešte aj dnes… Príliš mnoho. 

Davidova štúdia ma zaujala, pretože vyvrátila niektoré z mýtov, ktoré som sama v sebe ešte pred časom chovala a bola som zvedavá najmä na výsledky a porovnania štúdie rôznych typov inzulínov. A tu som ostala sklamaná, ako sme potom aj osobne diskutovali...v Taliansku si ešte aj teraz, v októbri 2022 za rýchly inzulín pre deti ako je Fiasp či Lyumjev platíme. Áno, čítate dobre. Tento inzulín si rodičia detí v Taliansku musia kupovať. A viete čo robí väčšina, to už zo slovenských podmienok dobre poznáme. Uspokojíme sa s tým čo máme. Aj pretože inzulín nie je vôbec lacnou záležitosťou, nikde na svete. A tak najrozšírenejším inzulínom v IT ostáva inzulín ako Humalog.

To ma priviedlo k spomienke na slide s otázkou, ktorú publiku položila 

počas posledného #dedoc sympózia na #ISPAD2022 Jazz Sethi, DiaBesties Foundation (India) svojim jasným a hlasným #dedocvoice:  “Ak je prístup k zdravotnej starostlivosti považovaný za ľudské právo, kto potom je považovaný byť dostatočne človekom na to, aby toto právo mal?"

Inzulín pre ľudí s diabetom typu 1 znamená život. Na Slovensku s ním našťastie až taký problém nemáme. Za to však u nás rodičia denne zápasia so zháňaním peňazí kvôli doplatkom na CGM a iné pomôcky, ktoré táto diagnóza so sebou prináša.

A preto sa pýtam, nakoľko dostatočne musia byť považované za ľudské bytosti slovenské deti, aby mali nárok na vyššie uvedené ľudské právo bez toho, aby naň museli doplácať z vlastného vrecka?

Ako dostatočne musia byť považovaní za ľudské bytosti tí, ktorí žijú s diabetom, aby mali právo na prístup ku všetkým inzulínom a dostupným a už schváleným pomôckam na svetovom trhu, pre manažment tohto ochorenia? Bez doplatkov? V Európe? A vo svete?

Alebo koľko času sme ešte ochotní čakať, aby bolo toto právo rešpektované a neostalo iba privilégiom pre tých, ktorí si ho môžu dovoliť?

#WeAreNotWaiting a ja nemám pochybnosť, že sa tam dostaneme. Ale koľko cesty budeme musieť prejsť, koľko energie nás to bude stáť, koľko úsilia, ktoré môže byť lepšie využité inde... to nezávisí len od nás.

A ak závisí aj od vás, ja vás vyzývam, aby ste sa pridali dať toto právo tým, ktorým patrí. Bez ďalšieho čakania. Pretože je ešte toľko vecí, ktoré treba vo svete spraviť...

Daniela D'Onofrio 

Poslednou, no nie menej dôležitou je Daniela D'Onofrio. Žena, ktorá sa ti stane priateľkou. Žena plná neskutočnej sily a lásky bez hraníc. O Daniele by ste vedeli napísať celú knihu už po 3 dňoch, čo ju spoznáte. A Taliansko má šťastie, že ju má. Príklad toho, čo sa dá spraviť pre iných. Bola podporou pre všetkých, ktorí sa zúčastnili konferencie ISPAD v Abu Dhabi po prvýkrát, ako zástupcovia hlasu pacientov. Milá a k dispozícii. A ja ju obdivujem kvôli veľa veciam. Vždy sa usmejem, keď si pomyslím, že sa raz opäť stretneme...😊 A prajem si, aby sa tak stalo.

Na záver, sa v pôvodnom talianskom príspevku obraciam na ženu menom Elena Frattolin. Elena som mnou v Abu Dhabi nebola, stretli sme vlastne iba raz. Napriek tomu je so mnou. Ona je dôvodom prečo píšem tieto slová dnes ako zástupkyňa #dedocvoice. Vďaka nej, som sa rozhodla výjsť z ulity a využiť túto možnosť ako posunúť moje #PayItForward v dia komunite na inú úroveň...ako som počas písania uvažovala prečo asi ma podporovala, aby som sa "obťažovala" vystúpiť krok dopredu...myslela som, že to mohla spraviť preto, že aj ona je mama ako ja. Mama už dnes dospelého syna, ktorý má diabetes t1 tiež.

A možno aj ona prežíva rovnaké emócie v spoločnosti týchto mladých ľudí, dospelých, kretívnych, bez strachu stáť na pódiu alebo len tak sa medzi sebou rozprávajúcich...priateľov na celý život.  

Doktorov, vedcov, vynálezcov, edukátorov, študentov, ľudí so srdcom na dlani...všetkých tých, ktorí menia svet žijúc svoj život tým najlepším spôsobom, spolu s diabetom t1. Šťastná a hrdá, práve tak, akoby to boli jej vlastné deti. A už len za toto Elena splatila svoj #PosliToDalej navždy 💙.

Andrea Scaramuzza, Maria Cuscinato, Alfonso Galderisi, Carine de Beaufort, Miroslava Calegari, Sana Ajmal