Čo dokáže zvládnuť prváčik - inzulínová pumpa a samostatnosť

Verím, že si tu každý môže nájsť niečo pre seba. Ak sa vás svet cukrovky osobne dotýka, pamätajte, že tento blog nespokytuje medicínske rady a odporúčania ako by ste mali riadiť toto chronické nevyliečiteľné ochorenie vy. Každý diabetes je jedinečný. Neexistuje univerzálna najlepšia liečba, najlepšia technológia, najlepší prístup. Vždy konzultujte s kvalifikovaným poskytovateľom zdravotníckej starostlivosti riadenie špecifického prípadu diabetu vás alebo vášho dieťaťa.

 

Mia, 5-ročná prváčka, pri nástupe do školy nevedela čítať ani písať. Po pol roku od diagnózy mala byť vačšiu časť dňa mimo domu, bez nás. Akokoľvek som si to nevedela predstaviť, nenechala som svoje obavy a môj strach určovať jej budúcnosť. 

Škola, školský klub, desiata cez každú prestávku, obedy v školskej jedálni rovnaké ako spolužiaci...toto všetko je pre rodiny s diabetom veľká výzva. 

Nasledujúce zdieľané skúsenosti predpokladajú, že pre manažment diabetu vášho dieťaťa používate CGM (continous glucose monitor) - kontinuálny snímač glykémie. 

Čaká vás škola, ako si môžete skúsiť poradiť aj vy? 

1. inzulínová pumpa s uzavretou slučkou 

Čo pre nás tento krok znamenal? Koniec 4-5 a viac injekciám pre dieťa denne, koniec dvom inzulínom a noseniu taštičiek s perami, koniec obavám o ich správne skladovanie, koniec strachu zo zámeny inzulínu denný/nočný a hlavne koniec závislosti dieťa-rodič/opatrovník.   

V inzulínových pumpách sa používa rýchlejší inzulín ako pri štandardnom fixnom režime, preto sa aj manažment diabetu stáva jednoduchším oproti prechodu z inzulínu typu Actrapid. Je pravdou, že zmena zaužívaných stereotypov s pomalším inzulínom nemusí byť práve jednoduchá a pre zladenie sa s každou "novinkou" je potrebný čas. Nezabudnite, aj používanie naj-super-ultra vyspelého systému má svoju edukačnú krivku, bude si vyžadovať vaše úsilie a nebude to znamenať, že na diabetes typu 1 vášho dieťaťa môžete zabudnúť. Ale z môjho pohľadu je uľahčením života dieťaťa, i rodiny, ak sa ho naučíte správne používať. 

Ako si vybrať pumpu a prečo uzavretú slučku? Ja by som si pumpu vyberala podľa senzora. Ak máte/nájdete senzor, ktorý sedí vášmu dieťaťu, zvoľte si pumpu podľa toho. To však neznamená, že vám nový/iný senzor sedieť nebude. Rozhodnutie výberu inzulínovej pumpy je dôležitý krok, ktorý vás zaväzuje na niekoľko rokov. Neunáhlite sa, no počítajte aj s tým, že možno budete musieť pristúpiť na kompromis. Poraďte sa so svojím lekárom, stretnite sa s dílermi jednotlivých dostupných púmp na trhu a nechajte si vysvetliť prečo by ste sa mali rozhodnúť práve pre ich produkt. Pri hadičkových pumpách je tiež dobré vyskúšať dopredu kanyly rôznych typov. 

Uzavretá slučka - senzor komunikuje s pumpou, ktorej podáva informáciu o aktuálnej glykémii jej užívateľa. Podľa toho sa pumpa rozhodne, či ubrať, nechať alebo dodať inzulín tak, aby glykémia ostala na cieľovej hodnote. Tieto rozhodnutia bude robiť pumpa s automatickým podávaním inzulínu (uzavretá slučka) za vás/vaše dieťa a podstatne vám tak uľahčí denný život s diabetom. Pumpa sa rozhoduje podľa parametrov, ktoré jej zadáte, a taktiež podľa glykémie snímanej senzorom. Tieto dva sú preto základom úspešného manažmentu diabetu.

Senzory CGM dostupné na Slovensku: 

• Guardian - komunikuje s pumpou Medtronic
• Dexcom G6 - komunikuje s pumpou Tandem 

Prakticky máte tieto dve najjednoduchšie možnosti. Výber si dohonete s ošetrujúcim diabetológom a dílermi týchto zdrav. pomôcok.

Existujú aj tzv. "off-label" alebo neschválené možnosti. Medzi nimi napríklad, že zo senzora Libre (dostupné na Slovensku), sa pomocou zariadenia Bubble alebo Miao-Miao "stane" CGM - tento potom môže komunikovať s pumpou Dana (dostupná na Slovensku), niektorými Accucheck, pumpami Medtronic a inými, ktoré bežne na Slovensku nie je dostať. 

V Európe je na prepojenie komunikácie "off-label" senzor-pumpa najviac využívaný systém AAPS. Ide o aplikáciu, ktorú si zostavíte sami a na vlastnú zodpovednosť z otvoreného zdroja. Vyžaduje plné nasadenie pacienta(opatrovníka), pc a základné tech.zručnosti a preto, nebýva bežnou, ani prvou voľbou. AAPS poskytuje užívateľovi možnosť kombinovať toho času najviac CGM a púmp pre osobný manažment diabetu. Detaily pre AAPS nájdete tu. 

Ďalšie aplikácie z otvorených zdrojov: Loop (najrozšírenejší v USA, v našich zemepisných šírkach ho používajú užívatelia Apple), freeAPS, freeAPS X, Open APS. Každá z aplikácií má svoje jedinečnosti, a každá funguje inak, i keď niektoré z vecí môžu mať spoločné. Detaily pre Loop nájdete tu. Detaily pre Open APS tu (z Open APS vychádza aplikácia AAPS, v našich končinách má veľké zastúpenie a preto preň nájdete jednoduchšie podporu v komunite. Vytvoril ju a ľuďom priniesol otec dievčatka s diabetom zo susedného Česka, viac hádam ani k tomu dodať už netreba).

FreeAPS a FreeAPS X sú kapitoly samé o sebe, nie sú určené pre začiatočníkov a preto vás tu dodatočnými informáciami zahlcovať nebudem. 

V jednoduchosti: ak je z akéhokoľvek dôvodu vašou voľbou "off-label", rozhodujte sa medzi AAPS a Loop. AAPS - pre Android a Windows; Loop pre Apple - iPhone a teraz už "akýkoľvek" počítač (hovoríme o telefóne dieťaťa, alebo toho, kto má diabetes). 

Rada: nesledujte posty všetkých super kriviek a ciele splnené na 100%, a netrápte sa, že nemáte "rovnaké čísla". Dajte si realistické, krátkodobé, menšie ciele a tie sa snažte postupne dosiahnuť. (napr. mať zo 7 dní aspoň 4 v cieli). 

 

2. Sledovanie dieťaťa/užívateľa na diaľku. S komerčnými systémami uzavretej slučky (Medtronic a Tandem) nemám osobnú skúsenosť ale poviem vám, bez čoho si neviem predstaviť kľudný čas bez dcéry a čo mám dostupné ja (momentálne sme na kombe Loop & Omnipod & Dexcom G6). Oba oficiálne systémy, či už Tandem alebo Medtronic sú naozaj špičkami na trhu, a díleri pri konzultácii o ich produktoch vám veľmi ochotne a radi vysvetlia, ukážu, že aj vy, budete mať možnosť mať vaše dieťa pod dohľadom, aj keď nebude práve s vami. O to sa nemusíte obávať :)

Okrem bežnej vizuálizácie glykémie zo senzora vášho dieťaťa by ste mali vidieť: 

• čo a kedy dieťa jedlo
• či si k jedlu podalo správny bolusový inzulín
• či beží pumpa v automatickom režime (teda uzavretá slučka)
• podané automatické korekcie prostredníctvom bazálu alebo bolusu
• či má dieťa zapnutý manuálny alebo iný, prednastavený režim (napr. na šport)
• ako milé plus môže byť predikcia glykémie, vizualizácia batérie nabitia telefónu dieťaťa, pumpy, kedy končí relácia senzora, alebo je potrebná výmena kanyly/pumpy
• aktívny inzulín a aktívne sacharidy v tele sú hádam tiež dnes samozrejmosťou u všetkých systémov

Spomínané "off-label" možnosti AAPS aj Loop, vám ako rodičovi/opatrovníkovi dnes dajú okrem vyššie uvedeného, aj možnosť zasiahnuť do manažmentu diabetu vášho dieťaťa na ďialku. To znamená, že viete podať bolus, zadať sacharidy, prepnúť režim dávkovania aj z opačného konca sveta. Je veľkou pomôckou, (nielen) pri starostlivosti o deti s inými znevýhodneniami navyše.

3. Samostatnosť dieťaťa. Samostatnosť dieťaťa a najmä našej predstavy o jeho samostatnosti je veľmi chúlostivou otázkou. Veľkú úlohu zohráva pochopiteľne vek dieťatka, napr. vo veku 2-3 rokov si samo ani s uzavretou slučkou neporadí. Ďalším významným faktorom je povaha a výchova rodiča. Je veľmi individuálna a rozhodnutia každej rodiny sú iné. Niekto vyžaduje, aby si deti už od útleho veku vedeli samé zmerať glykémiu, za asistencie si sami pichali inzulín, sami menili senzor...iní zas prevezmú časť každodenných činností za svoje ratolesti, až pokým im to dovolia, veď koniec koncov, ostanú na ne sami potom už do konca svojho života. Sú rodičia, ktorí preberajú celý manažment diabetu na svoje plecia, robia rozhodnutia na ďialku, alebo konzultujú každý krok, ktoré má dieťa urobiť, často až do jeho vysokého veku.

Prosím, skúsme nehodnotiť a nesúdiť, čo sa nám javí správne. Byť pod extrémnym neustálym psychickým tlakom je pre nás všetkých veľmi náročné. 

Čo si myslím, že môže bez väčších ťažkostí zvládnuť aj 5-7 ročné dieťa, a ako sme začínali my:

Obrázky a čísla - obrázok ovocia, chlebíka a číslo, ktoré si treba zadať. Je dobré, ak na začiatku cez plece dospelý nazrie, či dieťatko opisuje čísla správne. Aj keď som z tohto mala obavy, 5-ročné dieťa si s touto úlohou vie šikovne poradiť. Ak máte čas natrénovať si zadávanie sacharidov napr. cez letné prázdniny, skôr ako sa začne škola, v septembri budete o to kľudnejší. Aj vaše dieťa to môže s prehľadom zvládnuť, ak mu dáte dôveru. Čo ak spraví chybu? Netvárme sa, že nám sa nikdy nestáva :) Pravidlo číslo jedna; žiadna panika. Keď budete pripravení na všetky možné situácie, ľahšie si s nimi poradíte, keď sa stanú. Za každých okolností, skúsme náš strach neprenášať na najmenších a učme ich, že si s každou situáciou dokážu poradiť. Ak nie, je vporiadku poprosiť o pomoc. 

Čo by si malo dieťatko osvojiť? Je dobré, ak sa dieťa naučí, že si musí zadať číslo a potvrdiť následne bolus, predtým ako sa s chuťou pustí do jedla. Ak sa pomýli, naučte ho ako opraviť zle zadané sacharidy. Ak zadá číslo dvakrát, naučte ho, ako vymazať sacharidy. Ak si myslíte, že nezje obed, rozložte mu číslo (ja dávam nálepku na fľašu s vodu) na polovicu, a ak zje všetko, druhú polovicu si zadá po jedle. (Vždy ráno je dobré pripomenúť, aby aspoň polovicu zjedlo). Pre každú situáciu je dobré mať keksík alebo niečo iné na dojedenie.

Ak sa pri nejakej nehode spustí alarm, a vy už o tom viete, môžete dieťa naučiť ako alarm vypnúť (ak to ide), kým prídete. 7-ročné dieťa, podľa zručností, už môže vedieť ovládať dodatočné základné úkony okolo obsluhy pumpy. Vypnúť, naplniť, podpojiť, prilepiť,...my z toho však rutinu nerobíme, skôr iba ako si poradiť v prípade núdze, mi raz za čas podá školenie naša malá Looperka:).

Potom ako sa mi osvedčili čísla a kreslené obrázky, som sa rozhodla, že je čas na to, aby mi Mia nemusela volať každú chvíľu, keď nie som s ňou, alebo je na prespávačke, v kine... a ona ide jesť. Tak som jej spravila kartičky. S obľúbenými pochúťkami, alebo najbežnejšími jedlami tak, aby si vedela dať sacharidy k jedlu kedykoľvek, kdekoľvek, podľa potreby. Kartičky môžu byť dobrou pomôckou aj pre iného dospelého z rodiny, alebo toho, kto na dieťa práve dozerá. U nás je to však vždy tak, že riešim veci okolo jej manažmentu diabetu iba s Miou. Ale to aj sami iste poznáte, že čím menej tretích osôb, tým lepšie. 

Zalaminované kartičky vo veľkosti do dlane sa zmestia všade, do vrecka, do kapsičky s mobilom, do školskej tašky, obľúbeného vaku, nezaberú miesto ani u starkých, či na chalupe...my sme ich nazačiatku mali všade..dieťa sa veľmi rýchlo naučí a zapamätá číslo svojich obľúbených sladkostí, jedál, kartičky časom budú stačiť uložené medzi obľúbenými obrázkami v mobile. Na začiatku bude obťiažne mať obrázky iba v mobile, pretože si prváčik hneď nezapamätá, aké číslo videl, keď si ho má zadať napr. do mobilu (v prípade "off-label").

      

Pre kartičky je najjednodušie použiť Emoji, deti sa v nich bleskovo zorientujú. Číslo pri slaninke predstavuje dodatočné sacharidy z tukov a proteínov (tukovo-proteinové jednotky). Mne sa osvedčila mnohými používaná formula výpočtu: 30% z celkových tukov + proteinov -vláknina. Tukovo-proteinové jednotky by ste mali poznať alebo konzultovať u svojho diabetológa. 

Kartičky sú pre používateľa inzulínovej pumpy, preto číslo predstavuje počet g sacharidov. Pre zorientovanie v starých prepočtoch na sacharidové jednotky (SJ) sa 1SJ = 10 g sacharidov.

V prípade záujmu o zaslanie vzoru kartičiek mi napíšte na type1dmaniac@gmail.com

Každé prezdeľanie alebo vaša podpora cez like zviditeľní článok a môže pomôcť inej rodine.