Záverečná konferencia projektu OPEN project

Berlín. Niekoľko hodín pred oficiálnym otvorením jedinečnej konferencie ATTD 2023 (Advanced Technologies &Treatment in Diabetes) sa v Charité Campus (Virchow Klinikum) stretla skutočná špička v inováciách pre manažment diabetu. 

Európska komisia podporila viac ako miliónom eur projekt o Systémoch automatického podávania inzulínu z otvorených zdrojov. (Detaily grantu si môžete pozrieť tu.) A ako dnes v sále zaznelo, "kto iný, ak nie Európa investuje peniaze na naozaj správnu vec?" Nemôžem nesúhlasiť. 

Výskumníci na záverečnej konferencii projektu OPEN predstavili svoj viac ako 3-ročný výskum o systémoch AID z otvorených zdrojov tzv. DIY APS. (O AID systémoch a ich dostupnosti na Slovensku si môžete prečítať v článku tu.) Medzi nimi výsledky založené na skúsenostiach používateľov open source AID na celom svete, čo bude ďalej pre open source OS AID systémy, ako aj ďalšie inovácie na obzore.

OPEN project o DIYAPS uvádza: Komunita DIYAPS vytvorila referenčný algoritmus zameraný na bezpečnosť a implementáciu hybridného systému s uzavretou slučkou. Systémy DIYAP nie sú systémy alebo zariadenia s označením CE (EU) alebo schválené FDA (USA). Nikde na svete sa nevyrábajú ani nepredávajú. Algoritmus a zdrojový kód sú však sprístupnené ako open source a sú verejne dostupné.

Ďalšie informácie sú k dispozícii tu:

OpenAPS: https://www.openaps.org

AndroidAPS: https://www.androidaps.org

Loop: https://www.loopdocs.org

V slovenčine o možnostiach DIYAPS píšem napríklad v článku Čo dokáže prváčik - inzulínová pumpa a samostatnosť.

Viac ako 1 000 000 000 hodín skúseností s používaním open source AID systémov, viac ako 1500 účastníkov, z viac ako 40 krajín sveta...

Neexistuje žiadny výskum na našej planéte v oblasti, ktorý by dnes dokázal konkurovať týmto jasným dôkazom.

Konfererencie som sa zúčastnila osobne. Je ťažké opísať pocity, ktoré človek prežíva, keď sa odrazu zhmotní to privilégium byť súčasťou svetovej elity v inovácii pre manažment diabetu. A som si istá, že všetci výskumníci a tvorcovia AID systémov z otvorených zdrojov by svojím užívateľom z celého sveta dopriali zažiť ten pocit tiež.

Ako to vyzeralo v obrazoch si môžete pozrieť v mojom verejnom albume na Facebooku. 

Vieme, že DIY APS vznikli z nenaplnených potrieb tých, ktorí sa zrazu ocitli na celoživotnej ceste, ktorú si nevybrali. Nemali možnosť. A nemali dostupné to, čo pre život svoj, alebo život svojich milovaných s diabetom potrebovali. A kedže hovoríme o neskutočne inteligentných ľuďoch, rozhodli sa, že nebudú čakať na to, kým a či niekto príde na to, čo potrebujú alebo zrealizuje približne ich predstavy...urobili to sami. Okrem jedičnosti na DIY APS, že za nimi stoja tí, ktorí rozumejú diabetu, pretože žijú 24/7 z 365/365 s diabetom je však viac. Dar ľudstvu. Na svete nieje nič viac ako #PošliToDalej. 

Vždy keď hovoríme o #WeAreNotWaiting hnutí ako globálnom fenoméne digitálneho zdravia vidím konkrétne tváre ľudí. 

Vidím Danu Lewis, ale vidím aj muža menom Pete Schwamb a mnoho konkrétnych tvárí z "môjho kmeňa" Californian Loopers a Loop and Learn tím. Vidím vás, ktorí neúnavne pomáhate v prístupnosti k technologiám v Taliansku.

Vidím otca zo susedného Česka...väčšine európskych užívateľov DIY APS je známa práve jeho tvár. Miloš Kozák: 

Martin deBock, Miroslava Calegari, Lenka Petruzelkova, Miloš Kozák, Berlín 02/2023

Po dnešku však vidím aj mnoho pre mňa nových tvárí a neprestávam byť ohromená.

Ak dnes stojíme pri otázke, ako a prečo sa #WeAreNotWaiting rozvinulo do takejto podoby, treba pripomenúť - z núdze. V oblasti manažmentu diabetu v súčasnoti rezonujú najviac otázky: dostupnosť, interoperabilita a náklady. A dáta :)

Odpoveďou na fenomém #WeAreNotWaiting  sú: dostupnosť, interoperabilita a náklady. A dáta :)

Keď počúvam aktuálne relevatné otázky vedeckej obce o tom, akým smerom by sme sa mali vo svete diabetu uberať a aké výzvy nás čaká zdolať... po dnešnom dni mám pokoj v duši a ani dnes neprestávam cítiť obdiv a hrdosť na túto elitu v inováciách pre život s diabetom.  Pre náš život. A na to, že #WeAreNotWaiting neprestáva byť odpoveďou na všetky otázky. 

Ani tento výskum by však neexistoval bez toho najdôležitejšieho - nás. Nás všetkých, ktorí žijeme a staráme sa o ľudí s diabetom.

Meniť budúcnosť na prítomnosť, pridať silu nášmu hlasu vo svete a pomôcť neuveriteľným ľuďom, ktorí stoja za našim pokojným spánkom a tím, ktorí prinášajú evidenciu o týchto jasných dôkazoch, možete aj VY. Ak používate akékoľvek AID systémy, z otvorených zdrojov alebo komerčné. 

Pozývam vás pridať sa ku mne a zdieľať bezpečne a anonymne dáta o technológii, ktorú používate pre seba alebo vaše deti v riadení diabetu.

Pretože aj keď grantový OPEN project končí, misia pokračuje ďalej. 

Medzi výzvami, ktoré nás čakajú je to, čo nám stále chýba: dostupnejšia personalizácia pre užívateľov DIYAPS (napr. menštruácia), hardwér - nízkonákladové inzulínové pumpy, dlhodobá predikcia glykémie a možnosť používať algoritmus aj pre užívateľov bez inzulínovej pumpy (na perách). 

#WeAreNotWaiting je zložený ľuďmi, ktorí žijú s  a pre diabetes. Nikto nedokáže vyjadriť potreby ľudí s diabetom ako tí,  ktorí žijú s diabetom. Takže ak ešte nie ste súčasťou, darujte dáta OPEN prieskumu. Najčastejšie otázky a odpovede o prieskume nájdete tu. Pridajte sa k prieskumu Open Humans, tutoriál nájdte tu.

Toto je #PosliToDalej, na ktoré nesmieme opomenúť.

A čo MILUJEM na tom, že som tiež súčasťou „OTVORENÉHO“ sveta? Aj keď sme na uzavretých slučkách, naša myseľ je otvorená. A taký je aj prístup ku všetkým zdrojom, ktoré zdieľame. Pri budovaní, ako funguje algoritmus ALE aj všetky informácie, učenie a zistenia. A snažíme sa k vám dostať, kedykoľvek ste, zadarmo. Pretože veríme: "Ľudia s diabetom, ktorí vedia najviac, žijú najdlhšie." (Diabetic Survivor)

Vychutnajte si preto plný prístup k záznamu z konferencie, v pôvodnom jazyku, učte sa a zdieľajte 😊