Miroslava Calegari & Diabetic Mogul Podcast ITALIANO

Miroslava Calegari, Tinotenda Dzikiti, Abu Dhabi 2022

Tinotenda Dzikiti eccellente ambasciatore con tipo 1 dallo #Zimbabwe. Quasi tutti nella comunità internazionale lo conoscono.

Ho già menzionato, che quando si parla di diabete e guerrieri, la mia mente va sempre alle persone con diabete in Africa, India, Asia... Sono loro che stanno combattendo una battaglia che noi, dalla nostra parte della terra, non riusciamo nemmeno ad immaginare.

Anche grazie alla Dedoc Diabetes Online Community ho l'opportunità di conoscere quasi tutte le parti del mondo e le esperienze personali della gente che vive o ama qualcuno con il diabete. 

Partecipare al programma #dedocvoices, oltre ad ampliare le conoscenze professionali, aiuta a capire che noi tutti abbiamo delle difficoltà e le condizioni per convivere con il diabete non sono affatto ideali, né in America, né Europa.

È stato un onore essere ospite del podcast di Tino. Ammiro tutti gli ambasciatori che sono toccati personalmente da questa malattia per la vita e sono in grado di parlare apertamente della loro causa, con voce forte, controllare le proprie emozioni quando ne parlano... per me, questa è la cosa più difficile, e in alcuni parti, se guardate il video originale, si vede. A tutti voi appartiene, la mia stima più profonda 💙🙏🏻.

Ecco le mie risposte alle domande principali di Tino, se l'inglese non é proprio la lingua che comprendete:

1. Descrivi una giornata nella vita di un caregiver di un bambino ?

Un giorno della vita di un caregiver per un bambino con diabete può variare notevolmente. Fa anche una grande differenza se sei nuovo o convivi con il diabete da qualche tempo.

Molto dipende dal tipo di persona che sei, ma anche dalle opzioni a tua disposizione per gestire il diabete.

Ricordo quando a mia figlia fu diagnosticato il diabete 2 anni fa, all'età di 5 anni, in Slovacchia. Vivevamo ancora nel periodo della pandemia covid e il mondo era chiuso, ma questo mi ha anche dato maggiori opportunità di studiare.

Un altro mio vantaggio era la mia educazione professionale. La mia occupazione originale è infermiera generale. Quindi, quando il diabete è entrato nelle nostre vite, non ero spaventato dalla malattia o preoccupata di non essere in grado di controllarlo.

Ma quello che devo sottolineare è, che anche se i caregivers hanno a disposizione la migliore tecnologia e l'insulina più veloce, ciò non significa una vita libera dal diabete, e prendersi cura di un bambino che vive con il diabete è, secondo me, una delle terapie più impegnative.

2. In che modo ha influenzato il diabete la tua famiglia e cosa è cambiato, soprattutto nella tua vita, dalla diagnosi di tua figlia?

Quando ci siamo trovati di fronte alla diagnosi di nostra figlia, io e mio marito abbiamo preso insieme una decisione. Questo non fermerà la nostra vita e i sogni di nostra figlia, a qualunque costo.

Certo, è più facile dirlo che farlo, e non posso dire che non sia cambiato nulla. Ho alcune responsabilità in più a cui devo pensare per un po’, finché mia figlia mi permetterà di aiutarla. Ciò significa cambiare il microinfusore ogni 3 giorni o il CGM (monitoraggio continuo del glucosio) ogni 10 giorni, fare in modo di avere sempre abbastanza scorte in magazzino, che ci aiutano nella nostra gestione quotidiana ed avere sempre soluzioni di backup. Ed un backup per le soluzioni di backup :).

Ultimo ma non meno importante è  il compito di seguire mia figlia durante il suo percorso e trovare il corretto equilibrio nell’approcciare, e sue decisione, in modo sensibile, senza essere un altro fardello con cui dovrà convivere per il resto della sua vita.

3. Cosa davvero manca nella comunità diabetologica in Slovacchia e cosa dovrebbe essere fatto per cambiarlo?

Penso che ciò che manca davvero di più in Slovacchia, ma anche altrove, sia la conoscenza e l'istruzione. È stato Elliott Joslin a fare una dichiarazione con cui sono molto d'accordo, ma preferisco usare la versione del nostro comune amico

Diabetic Survivor: Le persone che vivono con il diabete, che sanno di più, vivono più a lungo. E aggiungerei che i caregiver che sanno di più, vivono più serenamente, ma soprattutto, lasciano che i loro figli vivano la loro vita migliore, concentrandosi sulla loro infanzia, nonostante convivano con il diabete.

Naturalmente, questo non è possibile in una società in cui dobbiamo lottare con la normale vita quotidiana, non avere cibo da mettere in tavola è il primo problema. E parlando ulteriormente della gestione del diabete... se non hai accesso all'insulina perché non te la puoi permettere… se non hai abbastanza strisce per controllare la glicemia... e l'accesso alla tecnologia è purtroppo ancora molto limitato, specialmente per bambini piccoli e neodiagnosticati. Queste sono alcune delle difficoltà che anche le persone in Slovacchia devono affrontare.

4. Descrivi le differenze nell'assistenza sanitaria tra Slovacchia e Italia; quali sono i problemi comuni ​​tra questi paesi?

La più grande differenza, a mio parere, è l’accesso alla formazione degli operatori sanitari, anch'esso basato su ricerche nazionali limitate se confrontiamo paesi piccoli e paesi più grandi.

Il secondo è l'accesso e la disponibilità di dispositivi e tecnologie mediche per le persone affette da diabete. Questo è molto diverso in Italia, a seconda della regione in cui si vive, ad esempio, un microinfusore è considerato parte di un'assistenza minima o di un diritto fondamentale; (per quanto ne so) nel sistema italiano non ci sono restrizioni legali sull'accesso a questi dispositivi, ma le esperienze reali delle persone sono diverse.

Ciò che conta di più è il professionista sanitario che incontri, la sua opinione personale o la volontà di offrirti un microinfusore. In Slovacchia, secondo la normativa vigente, bisogna attendere almeno 6 mesi dopo diagnosi per diventare eventualmente candidati alla terapia con microinfusore. (Solo allora incontri le solite difficoltà che hanno anche in Italia :)). 

Direi che i problemi comuni sono quelli che si verificano in molti altri paesi. Ne ha parlato Marissa Hitchcock Town all'#attd2023, ma anche, per esempio, Partha Kar... quando hanno menzionato la dittatura nel #diabete - o quello che gli individui "devono" fare per avere l’accesso alla tecnologia... E Partha ricorda (ai suoi colleghi): "Nessuno deve dimostrarti nulla per ottenere l'accesso. Sii una guida. Non il custode.” Non potrei essere più d'accordo. È necessario modificare di conseguenza le normative vigenti, e anche il nostro modo di pensare.

5. Quali risorse sono più utili per te come genitore di un bambino con T1D?

Devo ammettere che la nostra situazione non è comune e quando è stata diagnosticata mia figlia, non c'erano opzioni per metterla su un microinfusore senza che dovessimo aspettare molto tempo. Per un po ho cercato di trovare l'aiuto di professionisti in diversi paesi Europei. Ho deciso di non arrendermi...e poi ho trovato la "mia tribù" nella comunità dei Looped, ho iniziato a seguire principalmente Loopers Californiani e genitori di Little Loopers.

Queste sono state e continuano ad essere le risorse più importanti e utili per me per gestire il diabete di mia figlia. La seconda risorsa, si potrebbe dire, che mi ha cambiato la vita, che é stata una fonte di conoscenza, è stata #dedoc, la comunità internazionale di tutti voi, i vostri veri esempi di adulti che convivono con il diabete. Questo mi è stato più utile di qualsiasi libro, corso o educazione che potrei mai acquisire.

Ma se dovessi condividere la mia opinione su dove dovresti cercare le risorse… direi che il tuo team sanitario, se sei abbastanza fortunato d’averne uno, dovrebbe essere la prima risorsa di cui ti fidi e su cui puoi appoggiarti, sempre quando ne hai bisogno. Poi c'è la comunità, ovunque intorno a te. Non essere solo, non esitare a chiedere aiuto, sii prudente solo dei consigli medici. Il tuo diabete si comporterà in modo diverso dagli altri e consulta il tuo medico per eventuali cambiamenti nel trattamento. 

6. Hai aiuto dai membri della famiglia? Sono in grado di prendersi cura di tua figlia con fiducia e competenza o questa responsabilità ricade su di te e sul tuo partner?

Non posso dire di non avere alcun supporto, ma probabilmente non è il supporto che immagini. :)

Quando ho scelto un sistema per gestire il diabete di mia figlia, l'ho fatto con l'obiettivo che crescesse in totale fiducia in se stessa, competenza e indipendenza. Lei era già su questa strada e io non volevo che cambiasse a causa della sua diagnosi. Quello che ho capito molto velocemente è che le persone intorno a noi non conoscono il diabete, in particolare il diabete di tipo 1, o hanno solo esperienza con vecchi approcci alla malattia, motivo per cui spaventa molte persone. Questo vale per gli estranei, ma anche per i familiari. Il cambiamento richiede molto tempo ed energia. Sapevo che non sarei stata in grado di cambiare le cose così velocemente come avrei voluto, quindi l'opzione più semplice era lasciare che mia figlia si prendesse cura di se stessa e fornirle i mezzi e guidarla a farlo quando non siamo con lei .

7. Cosa vorresti che gli operatori sanitari sapessero sul diabete in tutto il mondo e perché?

Non importa quanto voi siate appassionati della vostra professione (posso vederlo e ammiro ognuno di voi che abbiamo l'opportunità di conoscere, ascoltare o condividere grazie al programma #dedocvoice), ma non si sa mai veramente cosa significa vivere, amare o crescere qualcuno con il diabete, se non si ha l’esperienza personale. Ascoltate e imparate dai vostri colleghi che vivono con il diabete e dai vostri pazienti e dalle loro famiglie. Loro sono la migliore risorsa che ci si può trovare per aiutarvi a svolgere la vostra professione nel miglior interesse di coloro di cui avete cura.

E vorrei che lo sapessero anche le industrie del settore, in tutto il mondo.

8. Facendo parte di una comunità internazionale come #dedoc, come possono entrare a far parte di questa rete altri caregivers; e come questo ha influenzato la tua vita?

Come ho detto prima, l'incontro con la comunità #dedoc ha avuto un impatto enorme sulla mia vita e auguro davvero a ogni singolo genitore che ora è da qualche parte nel mondo terrorizzato per il futuro del proprio figlio, di vivere questa esperienza. Incoraggio davvero tutti voi ad iscrivervi al programma, aperto 3 volte all'anno e seguire #dedoc e le attuali #voices per sapere quando e come farlo.

9. Ci spieghi cosa significa essere garante di tua figlia che utilizza il sistema OPEN e come questo ha contribuito alla sua gestione?

I sistemi automatizzati di somministrazione di insulina #OPEN non sono oggi qualcosa che puoi acquistare o ottenere su una ricetta. Non sono fabbricati o venduti in nessuna parte del mondo. Non hanno la certificazione CE o FDA, tuttavia, l'algoritmo e il codice sorgente sono pubblicamente disponibili.

Anche grazie alla ricerca sostenuta dalla Commissione Europea e ai risultati recentemente presentati dal dott.ssa Katarina Braun a #ISPAD2022 e dai suoi colleghi, altri ricercatori, alla conferenza finale del progetto Open, che si é svolto a Berlino poco prima dell'apertura di #attd2023, ci sono ora chiare prove della sicurezza e l'efficacia dell'uso di questi sistemi per tutte le fasce d’età e per tutte le persone che vivono con il diabete. Per le ragioni che ho esposto di sopra, è comunque necessario precisare che l'uso di questi sistemi dipende dalla decisione e dalla responsabilità individuale, anche se dovrebbe essere consultato e supportato dal proprio medico.

In che modo l'Open Source ha contribuito alla gestione di mia figlia? Vorrei solo ripetere le parole scritte da una Leggenda della Open Community, che ci ha lasciato recentemente…Katie DiSimone…”Ha cambiato la mia vita e quella di Mia in tanti modi. Le cose che prima si dicevano impossibili improvvisamente sono diventate possibili”. A dire il vero, io aggiungerei qui, che non è stato "all'improvviso", ma solo grazie alla meravigliosa comunità e alle persone che ci sono dietro. Come lo era Katie e molti altri continuano ad esserlo. Questo è il motivo per cui sto facendo il mio #PayItForward.

The Diabetic Mogul Podcast con tutte le interviste delle persone interessanti da tutte le parti del mondo potete vedere e ascoltare qui.