Hlavné myšlienky z #ATTD2023

22. apríla uplynuli 2 mesiace od poslednej najznámejšej technologickej konferencie vo svete diabetu Advanced Technologies & Treatments for Diabetes (#ATTD2023 alebo Pokročilé technológie a liečba pre diabetes). 

Tento rok sa konala v Berlíne a ja som ja jej zúčastnila vďaka programu #dedoc voices. Preto hneď na úvod pre transparentnosť: 

"Som súčasťou #dedoc voices programu, iniciatívy #dedoc. Vďaka #dedoc som dostala bezplatnú registráciu na konferenciu. Súčasťou toho, že som jedným z hlasov #dedoc, je zdieľať to, čo som sa naučila, s komunitou. Všetko, čo zdieľam, sú moje vlastné názory."

Krôčik do minulosti: Moja prvá skúsenosť s #dedoc bola v októbri 2022,  keď som sa z východného Slovenska vybrala do Abu Dhabi, ja, mama, zhruba rok a pol po diagnostikovaní diabetom typu 1 mojej malej, vtedy 5-ročnej dcérky. Mala som pocit, že od toho času ubehlo snáď niekoľko životov, to, čo úplne zmenilo náš život bola technológia, sociálne siete, online komunita, hnutie #WeAreNotWaiting a ja som mala popravde i obavu vystrčiť nos zo svojej bubliny a nášho dynamického sveta Looped... túžba stretnúť iného "živého" Loopera :) však bola mojím snom, a zrejme aj hľadanie akéhosi oficiálneho "odobrenia", že ísť cestou Otvoreného zdroja bolo morálne správne, aj keď som konala podľa môjho najlepšieho vedomia a svedomia. A náš život a osobná skúsenosť to dokazovala. Rozsah oficiálneho odobrenia, ktorý sa nakoniec v závere svetovej konferencie pre liečbu detského diabetu udial, by sa mi nikdy nebol ani prisnil a ja som mala pocit, že sa mi #PayItForward vrátil doslova ako bumerang. Prečítať si o tom môžete tu

Emociálna nálož byť po prvýkrát obklopená dospelými ľuďmi s diabetom z celého sveta, ako jediná zo skupiny "bez diabetu", bola obrovská. Medzi mojími obľúbenými momentkami z ISPAD na Instagrame #type1dmaniac uvidíte Tina, zo Zimbabwe, s ktorým som sa zhovárala o živote opatrovníka len nedávno. (Pre viac info si pozrite podcast v originálnom znení alebo prečítajte prepis v slovenčine či taliančine.)  Keď ma zlomili, aby som sa s nimi vybrala do púšte, myslela som na mnoho vydesených rodičov na fórach, ktorí si nevedia predstaviť ako ísť s deťmi s diabetom v lete na výlet, či miestnemu bazénu a tak radšej ostanú vo vlastnej záhrade alebo doma...pozrite si, že s diabetom sa dá jazdiť po púštnych dunách, aj keď sa vám rozsypú prúžky po celom aute, jednoducho ich pozbierate :), učiť sa jazdiť na squade, sandboardovať, vyskúšať si brušné tance, dať si miestnu večeru v púšti, a keď nemáte ani šajnu koľko má sacharidov, v prípade potreby si kľudne pri stole na mieste dopichnete inzulín. Vymeniť inzulínový set alebo senzor sa dá kdekoľvek, aj v hotelovom bare pri bazéne. Ale i dostať sa medzi svetových lídrov vo svete výskumu, štúdiu a liečby diabetu, dať si s nimi kávu, obed, či len tak prehodiť reč a zároveň meniť svet :). A ja budem navždy vďačná za toto požehnanie, že aj keď neviem, aké to je žiť s diabetom v prvej osobe, prijali ma medzi seba 💙🙏. A tak, pri najbližšej príležitosti určite skúste podať prihlášku a prísť medzi #dedocvoices, zistíte, že ktorýmkoľvek smerom sa vo svete vydáte, vždy sa vrátite na to isté miesto, a medzi rovesníkmi nájdete priateľov na celý život, a žiadna vzdialenosť už nebude taká veľká. Ani medzi Filipínami a Slovenskom napríklad :).

Na druhej strane o ISPAD2022 musím povedať, že očakávania z prezentácie technológií pre život s diabetom u detí som mala väčšie. Až neskôr som zistila, že otázka dostupnosti medicínskych pomôcok pre pediatrický vek je v skutočnosti omnoho rozsiahlejšia, písala som o nej v článku tu, predtým ako som sa osobne zúčastnila konferencie európskej pracovnej skupiny, ktorá volá v oblasti po zmene. Môj príspevok tu

Najmä kvôli tomu bolo zúčasťniť sa ATTD2023 veľkou výzvou. Neustále inovácie v technológii pre riadenie diabetu sú mojím svetom a nik z priemyslu, kto chce mať relevantné miesto na trhu, nechce prísť o možnosť prezentovať sa na svetovej konferencii o najpokročilejších technológiách. Extra článok o Exhibition area mám rozpracovaný, dozviete sa v ňom o jednotlivých prezentujúcich detailnejšie. 

Tieto sú moje highlighty z #ATTD2023, ktoré vo mne rezonujú aj s dvojmesačným odstupom:
  • #Dedoc a pozícia ľudí s diabetom na svetových konferenciách je stále viac vítaná, priam žiadaná. Okrem už tradičného osobného privítania predsedom usporadúvateľskej organizácie, o tom svedčí tiež stále väčšia a stále plnšia sála počas #dedoc sympózia "Čo chceme aby ste vedeli a prečo". Od DIYAPS po prístup k technológiám v Afrike: naše sympózium #dedoc° na ATTD 2023 sa dotklo tém, na ktorých vám, diabetologickej komunite, záleží. Pozrite si highlighty tu.
  • Vec, ktorá vás najviac zaujíma: Budúcnosť, na ktorú všetci čakáme; skôr ako liečba príde život v plne uzavretej slučke, t.j. dnes už existujúce múdre pumpy budú ešte múdrejšie. Nebude im treba hovoriť, že ideme jesť.
  • Pozn.: Kedy sa tak stane? Ak máš malé dieťa ako ja, túto realitu budú žiť celkom určite. Stále platí; Open zdroje sa tam dostanú skôr (pre niektorých málo ľudí to platí už dnes), komerčné neskôr, top krajiny v prístupe (USA, Nemecko, UK) skôr, západné EU krajiny neskôr, východné - najneskoršie, ak vôbec..."útecha", že je na tom celý rad krajín horšie, ešte (bohužial nadlho) ostane... Čo dovtedy? Jediná cesta pre zlepšenie života s diabetom (pre prvé línie ale i opatrovníkov) ostáva vzdelávanie; poznať ako funguje vaše telo a váš inzulín v kombinácii s vašimi pomôckami pre denný manažment, počítať sacharidy,...stále platí - minimálna flexibilita na perách pri vysokosacharidovej diéte, ak pumpu tak s uzavretou slučkou. Prístup a dostupnosť inzulínových púmp s uzavretou slučkou ostáva najväčšou bariérou aj pre Slovensko. Kým sa však v mnohých krajinách už aspoň vydali týmto smerom, Slovensko má nielen politickú, odbornú a pacientskú vôľu zabojovať omnoho nižšiu, ale i podmienky byť atraktívnym trhom pre priemysel podstatne ťažšie. 
  • Ženy - aj keď sa Berlin Cube hýril poväčšine mužmi kam človek pozrel, ATTD v r. 2023 patril v mnohom ženám; od úvodného slova Chantal Mathieu, cez viac pozornosti vo výskume tehotným ale konečne a celkom jasne sa venuje len ženám opäť výskum. Pretože manažment diabetu nie je pre pohlavia rovnaký. Menštruačný a ovulačný cyklus majú u žien významný vplyv na cyklické zmeny v glukóze a inzulínovej citlivosti.
  • Inklúzia diabetu typu 2 - (alebo aspoň toho závislého na inzulíne); typu 2 s použitím technológií sa dostáva stále viac pozornosti, vedecká obec hovorí a koná smerom k zmene v zaužívaných vzorcov v myslení, prezentovaní a prístupu k ľuďom žijúcich s typom 2 závislých na inzulíne. Tu chcem len dodať; Stop stigmatizovania typu 2, aj keď kvôli životu s typom 1 možno cítite krivdu...nám všetkým môže len pomôcť. Aj typ 2 je omnoho komplexnejší ako by sa na prvý pohľad zdalo a ja osobne si želám, aby bolo čím skôr tej obrovskej mase ľudí žijúcich s typom 2 "udelené právo byť odkázaní na technológie". A dúfam, že priemysel (a svet) sa na túto revolúciu dostatočne pripravuje.
  • Čo naozaj chcú a potrebujú ľudia žijúci s diabetom od pomôcok a technológií: (hneď po prístupe a dostupnosti) je jedna veľká stále nenaplnená potreba: INTEROPERABILITA. Totálna. Niektorí ju pochopili úplne, napr. INNOVATION ZED, aj keď paradoxne bohužiaľ na trhu ešte nie sú. Iní menej, a niektorí, zdá sa, stále vôbec. Čo nás zaujíma nie sú ONE brand tech, ak by toto (najmä) najväčší hráči v priemysle pochopili, ľuďom s diabetom by sa žilo neporovnateľne lepšie, čo následne prináša celý rad prínosov pre spoločnosť, verejné financie a koniec koncov pre priemysel samotný najviac.
  • Stále viac smart - všetko ide stále viac smart smerom, aj obyčajné inzulínové perá, a hoci to mnohí ťažko prijímame, najmä rodičia, myslite na to, že pre deti sú dnes technológie prirodzené a pre ich budúce uplatnenie, nevyhnutné. Život bez technólogií v diabete je možný, jej však tak náročný (áno, nie naopak)..., uistite, že ide o to, čo pre manažment s diabetom chce aj vaše dieťa, a nebrzdí ho váš vlastný strach.

Náhľad z Tech:

  • Trh nás začne zaplavovať stále viac aplikáciami pre analýzu celkového metabolizmu, sledovanie osobných návykov pre pomoc s riadením glykémií a pochopenie súvislostí na ich vplyv. Poradenstvá sa snažia o spoluprácu so zdrav.sektorom a poisťovňami, aby boli konečné náklady pre užívateľa minimálne (resp. nulové)
  • Eversense & Chris Rudden (US) -  príklad ako ukázať, že užívateľ je v prvej línii - na moment keď prišiel hovoriť o najpresnejšom CGM na svete chlapík s diabetom a "železnou rukou" nikdy nezabudnem
  • Dexcom projekt Liberty alebo #TypeZero - veľkolepé predstavenie budúcnosti života bez počítania sacharidov - bude plne automatická uzavretá komerčná slučka od práve od Dexcomu? Zrejme áno!
  • Dual-hormonálna pumpa s plne uzavretou slučkou už existuje (viac v článku o vystavujúcich
  • Low cost inzulínové pumpy a pomôcky pre liečbu, či diagnostiku sú na ceste. Od veľkých hráčov ich však (zatiaľ) nečakajte

ATTD 2023 mojimi očami v obrazoch si môžete pozrieť aj vo verejnom albume na Facebooku tu

Pozrite si čo o #ATTD2023 napísali iné #voices, Anna Maria Alvarez zo Španielska, Michelle Law z UK, Joanne Milo z US, Santiago Paulos zo Škótska. Celý zoznam #dedocvoices pre #ATTD2023 nájdete tu.








Komentáre

Obľúbené

Diakongres pre pacientov a lekárov 2022, FN Motol, Praha (CZ)

Tutto sulla Basale

Jediný diabetik, ktorý prežil holokaust