Diakomunita na Slovensku a v Česku
aktualizované 17.4.2023
Najčastejšie zbieram informácie o type 1 z medzinárodnej komunity a programov. Možno to tento raz mohlo skončiť inak a stačilo zastaviť sa v Taliansku.
Severný región Lombardsko, kde žijeme, je jedným zo svetových špičiek v oblasti poskytovania zdravotnej starostlivosti, i výskumu. Platí to aj pre cukrovku. Moja osobná skúsenosť však v čase, kedy som potrebovala, nenaplnila moje očakávania, a ja som našla to, čo som hľadala až na opačnej strane Zeme.
Je pravdou, že som sa vždy cítila doma v medzinárodnom prostredí. Poznať ľudí naprieč krajinami jednoducho odjakživa milujem :).
Zdieľam s vami, čo čítam, hľadám, spoznávam a učím sa, po celom svete. Prečo? Nie preto, že by mi slovenské skúsenosti neboli dosť dobré. Jednoducho preto, že z mojej skúsenosti, sme v mnohom podstatne konzervatívnejší.
Platí to aj pre svet diabetu, čo potvrdzuje fakt, keď som až po roku používania systému pokročilého systému automatického podávania inzulínu menom freeAPS "prišla na to", že sa v aj našich končinách, a vlastne v Európe vôbec, poväčšine používa podobný systém, s názvom AAPS. A dokonca Made in Czech. (Viac o možnostiach AID - automatizovaných systémov inzulínového dávkovania si môžete prečítať v mojom článku tu).
Čo pre mňa znamená komunita Looped ale aj Diabetes Online Comunity, som prednedávnom zdieľala s excelentným dia ambasádorom zo Zimbabwe. #Dedocvoice Tinotenda Dzikiti alias @Diabetic Mogul má, okrem iného, svoj podcast, a (nielen) môj rozhovor s ním si môžete pozrieť v originálnom znení tu.
Prepis rozhovoru môžete nájsť v slovenčine a taliančine, kliknutím na názov jazyka, ktorý vás zaujíma.
Podľa NHS England (národný program poskytovania zdrav. starostlivosti) je Peer podpora súbor prístupov, prostredníctvom ktorých sa ľudia s podobnými dlhodobými stavmi alebo zdravotnými skúsenosťami navzájom podporujú, aby lepšie porozumeli podmienkam a pomohli zotaveniu alebo sebariadeniu.
To, že dôležitosť a význam dia rovesníckej podpory v duchu #NothingAboutUsWithoutUs (Nič o nás bez nás) už dnes pozná aj umelá inteligencia, vo svojom blogu Diabetogenic písala Renza Scibilia, pôvodom z Austrálie. Z voľného prekladu vám vyberám:
Sústredenie prežitých skúseností ambasádorov diabetu môže pomôcť znížiť stigmu a zvýšiť povedomie.
Ľudia s cukrovkou môžu zdieľaním vlastných skúseností pomôcť vyvrátiť mýty a mylné predstavy o tejto chorobe. Môžu tiež zvýšiť povedomie o emocionálných výzvach života s chronickým ochorením, vrátane strachu a úzkosti, ktoré môžu prísť s jeho riadením.
Záverom možno povedať, že sústredenie prežitých skúseností pri obhajobe cukrovky je nevyhnutné na zlepšenie života ľudí s cukrovkou. Začlenením pohľadov tých, ktorí majú s týmto ochorením priamu skúsenosť, môžeme získať cenné informácie o tom, čo je potrebné zmeniť v systéme zdravotnej starostlivosti a širšej spoločnosti, aby sme lepšie podporovali ľudí s cukrovkou.
To všetko v konečnom dôsledku vedie k lepšej starostlivosti a lepším výsledkom pre ľudí s cukrovkou.
Počúvajme ľudí s prežitými skúsenosťami a pracujme spolu, aby sme vytvorili inkluzívnejší a podpornejší svet pre ľudí, ktorí s ňou žijú.
Ako spomenula Renza, ChatGPT trvalo 30 sekúnd na zhrnutie významu peer podpory, a to iba vďaka desaťročiam práce ambasádorov z celého sveta, ktorí "naďalej žijú, spia, jedia a dýchajú mantru #NothingAboutUsWithoutUs".
Priznávam, že na začiatku našej cesty, sa mi informácie a zdieľané skúsenosti hľadali ťažšie. Potom, čo som vstúpila do sveta dia komunity z celého sveta a svoje sociálne siete filtrujem takmer výhradne pre neustále získanie nových a nových podnetov z oblasti, je pre mňa už dnes nemožné sledovať všetkých a všetko. Zároveň ide o skvelú správu, ktorá ma teší. Znamená, že náš hlas v spoločnosti a vo svete hlasnie 💙.
Ak máte tip, na niekoho/niečo čo tu chýba, budem rada, ak mi napíšete, aby sme mohli zoznam rozširovať a dopĺňať pre všetkých, ktorí si tento článok nájdu.
Zoznam je tvorený v abecednom poradí, kliknutím na názov sa presmerujete priamo na to, čo vás zaujalo 😉;
aktualizácie pokračujú doplnením o "Ďalšie tipy od vás", kde sú niektoré špecifické skupiny a internetové stránky:
CUKROVKA - Facebookova skupina zameraná na výmenu skúseností so životom s ochorením DM bez rozdielu typu diabetu.
Cukrovka bez obalu - Katarína, mladá žena s typom 1, na svojom instagramovom účte zdieľa svoj život s cukrovkou.
Diabetes mellitus 1.typu pro ČR a SR - skupina na Facebooku zameraná na diabetes typu 1, Mody, Lada, gestačný diabetes
Denníček Dia rodiny - maminka z Česka, ktorá na Instagramovom účte zdieľa radosti a starosti života so svojimi dvoma deťmi. Mladší syn Filip, vo veku mojej dcéry, mladý veľký hokejista :), žije s diabetom od svojich štyroch rokov (11/2019).
Detský diabetes - webová stránka, ktorú prevádzkujú pracovníci Detského diabetologického centra Pediatrickej kliniky 2. lekárskej fakulty UK a Fakultnej nemocnice v Motole v spolupráci s Pracovnou skupinou pre detskú diabetológiu Českej diabetologickej spoločnosti ČLS JEP. Hlavným cieľom je zlepšiť informovanosť diabetických detí a ich rodičov, ale aj laickej verejnosti o detskom diabete.
DiaBadAss - slovenský podcast Jaroslava Franca, ktorého tiež mnohí poznajú ako parkouristu, ktorí žije s diabetom a okrem podcastov zdieľa motivačné videá.
DIABETICI (a ich rodina, kamaráti, priatelia,..) POMOŽME SI NAVZÁJOM - Facebooková skupina ako kontaktné miesto (predovšetkým) pre diabetikov žijúcich v Slovenskej republike, príklady diabetikov, ktorí vo svojom živote s diabetom dokázali prekonať všeobecne zažité predsudky o diabete, venovaná aj riešeniu aktuálnych problémov diabetikov na Slovensku.
Diaceli dobroty - ABRAKADABRA - Lenka Gírethová, žije v malebnej dedinke pri Martine a je vskutku kúzelnou osôbkou. Nielen pretože vie vyčarovať pečivo a sladké pochúťky bez lepku, mlieka, a snáď pre všetky dietetické alergie a obmedzenia. Jej veterníky a koláče si najviac zo všetkých užívajú deti, ktoré žijú s diabetom, pretože nízky obsah sacharidov im častokrát dovolí maškrtiť takmer bez bolusového inzulínu. Kto pozná Lenku (a je vás mnoho) vie, že ako zdrav. sestra a dia maminka má neskutočne obrovské srdce. Spolu s ňou a Arankou (o ktorej píšem nižšie), aj vďaka pomoci veľa z vás, sa nám podarilo zmeniť životy, niekde na chvíľku, inde na dlhšie, početným dia rodinám na Ukrajine💙💛.
Diador - Facebookvá skupina o.z. Diador, pomoc ľuďom s diabetom. Ide o historické dia združenie na Slovensku, vzniklo na podnet Mudr. Baráka, v r. 1988, primára Destkého diabetologického centra SR (Bratislava).
Dia Mamičky - asi najväčšia a skupina prvého kontaktu pre všetkých hľadajúcich (nielen) novo-zistených v oblasti. Ako sa píše v opise, táto skupina už dávno nie je iba pre mamičky, sú v nej otcovia, starí rodičia, dospelí, mladí i kamaráti tých, ktorí s diabetom žijú.
Dia maminky a nej tatínkové - DIAMANT - Facebooková skupina, ktorú založila Aranka Medková. Maminka 2 detí s diabetom. Spolu s Milošom Kozákom (tvorca AAPS) bola práve jej dcéra jedna z prvých priekopníčok používania AAPS v Česku. Jej neúnavná energia pomáhať a organizačné schopnosti sú naozaj obdivuhodné. Ja mám tu česť poznať ju osobne, keď nás spojilo spoločne zanetienie pomôcť rodinám a deťom s diabetom na Ukrajine potom, čo na nich vo februári 2022 masívne zaútočila ruská armáda. Tu, viac ako bežne, nájdete aj rodičov detí, ktorí používajú AAPS, aj low(er) carb.
DiaMatka - mamička, ktorá zdieľa svoje obľúbené vylepšené recepty, ktoré sama pripravuje pre svoju dcérku s typom 1, prostredníctvom videí.
Diabetes, DM1 smyčkujeme - Facebooková skupina, ktorú založil Čech, Jiří Borek, dnes už priekopník, tester a sprievodca svetom rôznych systémov slučiek, púmp, technológií a aplikácií, ktoré sa dajú používať pre riadenie diabetu. Zdieľa svoje osobné skúsenosti, skúša stále nové veci, informácie a svoje názory posúva v češtine ďalej pre osvetu iných.
KlauDIA - občianske združenie založené nutričnou terapeutkou Kladiou Šugrovou, venuje sa racionalizácii životosprávy a edukácii, a v oblasti Nitry organizuje edukačno-integračné podujatia, zamerané najmä na deti.
Sladké deti - tiež Facebook komunita, z Česka, zakladateľkou je maminka, autorka trilógie Sladké deti o deťoch s diabetom typu 1.
Spišiačik - je skupinou členov a priateľov Združenia rodičov a priateľov diabetických detí. Vzniklo v roku 2002 v Spišskej Novej Vsi. Stojí za ním otec, dnes už dospelej dcéry, ktorá žije s typom 1 a jeho meno (alebo minimálne kniha) je známa hádam všetkým rodičom novo-diagnostikovaných detí na Slovensku. Práve Peter Herceg je autorom knihy Dia šlabikár - príručky pre deti s diabetom, pre ich rodičov, spolužiakov a kamarátov. Je stále myslím jedinou kompletnou publikáciou na Slovensku, v ktorej sa o diabete, jednoducho, zrozumiteľne, jasne a v slovenskom jazyku dozviete všetko, s praktickými radami okolo legislatívy, nárokov, limitov,...aj preto sa s ňou väčšina stretne už v nemocnici počas hospitalizácie alebo pri neskoršej edukácii diabetológom.
Petra Hercega som mala možnosť stretnúť minulý rok osobne, pri príležitosti pomoci ukrajinským dia rodinám a ďeťom. Vtedy mi srdečne podaroval 3ks tlačenej verzie poslednej verzie Dia šlabikára. Potom, čo párkrát putovali do dobrých rúk, som im konečne našla miesto také ako som dlho chcela. Aby z nich mohlo mať osoch čo najviac ľudí okolo.
Tlačenú verziu knihy si môžu bezodplatne požičať všetci zamestnanci (pre seba, svoju rodinu a známych), spol. Oldrati Slovensko so sídlom v Humennom, v Prešovskom kraji. A tiež aj Michalovciach, kde je kniha k zapožičaniu dostupná na predajni Strechy Kohút, ul. N.V.Gogoľa 2. Ďakujem dia mamine Anetke s rodinou, že sa ochotne pridali 💛.
To či a ako dlho bude projekt fungovať, závisí od všetkých vás, ktorí si knihu požičiate. Prosím, pristupujte k nej s úctou a nezabudnite ju potom, čo vám na ceste pomôže vrátiť, aby mohla pomáhať ďalej. 😊
Ak nie ste v okolí, nezúfajte, ebook Dia šlabikár je pre všetkých úplne zadarmo, kdekoľvek ste. Stiahnuť Dia šlabikár ebook si môžete tu.
Život na slano - osobný blog na Instagrame, dospeláčky Lindy, ktorá zdieľa svoju cestu s typom 1 zaujímavým spôsobom.
Ďalšie tipy od vás 👇
Špecifické Facebookové skupiny:
Internetové stránky:
Komentáre
Zverejnenie komentára
V príspevkoch buďte milí a ohľaduplní, prosím #languagematters #najazykuzalezi