Miroslava Calegari & Diabetic Mogul Podcast SLOVENČINA


Miroslava Calegari, Tinotenda Dzikiti, Abu Dhabi 2022



Tinotenda Dzikiti excelentný ambasádor s typom 1 zo #Zimbabwe. V medzinárodnej dia komunite ho pozná takmer každý. 
Už som spomenula, že keď sa vraví o diabete a bojovníkoch, moja myseľ vždy zatúla k ľuďom s diabetom v Afrike, Indii, Ázii… Sú to oni, ktorí vedú boj, ktorý si my, na našom kúsku zeme nevieme ani predstaviť.

Ďakujem za možnosť spoznať takmer všetky kúsky sveta a osobné skúsenosti, aj vďaka Dedoc Diabetes Online Community. 

Účasť na #dedocvoices scholarship program vám okrem rozšírenia odborných znalostí pomôže pochopiť, že niektoré boje vedieme všetci a podmienky pre život s diabetom vôbec nie sú ideálne ani v Amerike, a ani v Európe. 

Bolo mi cťou hosťovať v Tinovom podcaste. Obdivujem všetkých ambasádorov, ktorých sa táto otázka osobne dotýka a dokážu hovoriť o svojej kauze otvorene, silným hlasom, a popri tom spracovať vlastné emócie… pre mňa je toto najťažšou z vecí, a v niektorých častiach, ak si pozriete video, to je veru aj vidieť. Patrí Vám, môj nahlbší rešpekt 💙🙏🏻




Ak anglickému jazyku nerozumiete, prepis mojich odpovedí na základné Tinove otázky si môžete prečítať nižšie:



1. Opíš deň v živote opatrovníka dieťaťa


Deň v živote opatrovateľa dieťaťa s diabetom sa môže veľmi líšiť. Veľmi rozdielne tiež je, či ste v tom noví alebo žijete s cukrovkou už nejaký čas.    

Veľmi veľa závisí od typu človeka, akým ste, ale aj od možností, ktoré máte k dispozícii pre riadenie diabetu.

Pamätám si, keď pred 2 rokmi diagnostikovali diabetes mojej dcére, vo veku 5 rokov, na Slovensku. Žili sme ešte v dobe covidovej pandémie, a svet bol uzavretý, no to mi zároveň dalo viac možností na vzdelávanie sa.

 Ďalšou mojou výhodou bolo zdravotnícke vzdelanie. Moje pôvodné povolanie je všeobecná zdravotná sestra. Takže keď do našich životov vstúpil diabetes, nebola som z ochorenia vystrašená alebo mala obavy, že ho nebudem môcť kontrolovať.

Čo však musím podčiarknuť je, že aj keď majú opatrovníci k dispozícii najlepšie technológie a najrýchlejší inzulín, neznamená to slobodný život bez diabetu a starostlivosť o dieťa, ktoré žije s diabetom je podľa môjho názoru jednou z najnáročnejších terapií.


2. Ako diabetes ovplyvnil tvoju rodinu a čo sa zmenilo, najmä v tvojom živote od diagnostikovania tvojho dieťaťa?


Keď sme stáli tvárou v tvár diagnóze našej dcéry, spolu s mojím manželom to znamenalo jedno spoločné rozhodnutie. Nezastaviť náš život a sny nášho dieťaťa, akúkoľvek cenu nás to bude stáť. 

To sa, pravdaže, ľahšie povie ako naozaj žije a nemôžem povedať, že sa u nás vôbec nič nezmenilo. Pribudli mi niektoré dodatočné povinnosti, na ktoré musím na chvíľu myslieť, kým mi moja dcéra dovolí pomáhať. To znamená výmenu inzulínovej pumpy každé 3 dni alebo CGM (kontinuálny snímač glykémie) každých 10 dní. Starať sa o to, aby sme mali vždy v zásobe dostatok vecí, ktoré nám uľahčujú náš denný manažment. A mať vždy záložné riešenia. A zálohu pre záložné riešenia :).

Poslednou ale nemenej  dôležitou úlohou je nasledovať moju dcéru na jej vlastnej ceste a nájsť rovnováhu v tom, ako sa citlivo prepojiť s jej rozhodnutiami, ak je potrebné, bez toho, aby som bola ďalšou záťažou, s ktorou pravdepodobne bude musieť žiť po celý život.


3. Čo naozaj chýba v dia komunite na Slovensku a čo by sa malo spraviť pre zmenu?


Myslím si, že čo naozaj najviac chýba na Slovensku, ale tiež inde, je poznanie a edukácia. Bol to Elliott Joslin, ktorý povedal výrok, s ktorým naozaj veľmi súhlasím, ale oveľa radšej používam verziu upravenú  naším spoločným priateľom Diabetic Survivor: Ľudia žijúci s diabetom, ktorí vedia najviac, žijú najdlhšie. A ja by som dodala, že opatrovníci, ktorí vedia najviac, žijú najpokojnejšie, ale čo je najdôležitejšie, nechajú žiť svoje deti ich najlepší život, so zameraním na ich detstvo, napriek životu s diabetom.

Pochopiteľne, toto nie je možné, v spoločnosti, kedy musíme bojovať s bežným denným životom. Ak nemáte jedlo, ktoré dať na stôl, je prvým problémom. A keď ďalej hovoríme o riadení diabetu… ak nemáte prístup k inzulínu, pretože jednoducho pre vás nie je cenovo dostupný… ak nemáte dostatok prúžkov na kontrolu hladiny vášho krvného cukru… a prístup k technológiám je stále bohužiaľ veľmi obmedzený, najmä pre malé a novodiagnostikované deti. Toto sú niektoré z ťažkostí, s ktorými sa dnes stretávajú aj ľudia na Slovensku.


4. Opíš rozdiely v dia starostlivosti medzi Slovenskom a Talianskom; čo považuješ za spoločné zdrav. nástrahy medzi týmito krajinami?


Najväčším rozdielom, podľa môjho názoru, je prístup k vzdelaniu zdravotníckych profesionálov, založený aj na obmedzených národných výskumoch ak si porovnáme malé a väčšie krajiny.

Tým druhým je prístup a dostupnosť k medicínskym pomôckam a technológiám pre ľudí žijúcich s cukrovkou. Ale táto skutočnosť je v Taliansku veľmi rozdielna, podľa toho, v akom regióne človek žije. Napríklad, inzulínová pumpa je považovaná za súčasť minimálnej asistencie alebo základné právo, (podľa môjho vedomia) v talianskom systéme neexistujú žiadne právne obmedzenia pre prístup k týmto zariadeniam, no skutočné skúsenosti ľudí sú odlišné.

Stále najviac záleží na tom, s akým zdravotníckym profesionálom sa stretnete, na ich osobnom názore alebo vôli ponúknuť vám inzulínovu pumpu. Kým na Slovensku, podľa aktuálnych nariadení, musíte čakať minimálne 6 mesiacov, aby ste sa možno stali kandidátom na terapiu inuzlínovou pumpou. (Až potom sa stretávate so zvyčajnými ťažkosťami, ktoré majú aj ľudia v Taliansku :)). 

Povedala by som, že spoločné nástrahy sú tie, ktoré sa vyskytujú v mnohých iných krajinách. Hovorila o tom Marissa Hitchcock Town na #attd2023 ale tiež napríklad  Partha Kar… keď sa zmieňovali o diktovaní v #diabete - alebo o tom, čo “musia” jednotlivci urobiť, aby dostali prístup k technológiám… A Parta (svojim prof. kolegom) pripomína: “Nikto vám nemusí nič dokazovať, aby získal prístup. Buďte sprievodcom. Nie strážcom brány.”  Nemôžem súhlasiť viac. Je potrebné, aby sme tomuto prislúchajúc zmenili aktuálne predpisy, i naše myslenie. 


5. Aké zdroje sú pre teba, ako rodiča dieťaťa s T1D najužitočnejšie?


Musím priznať, že naša situácia nie je bežnou a keď bola moja dcéra diagnostikovaná, neexistovali pre ňu žiadne možnosti nastaviť ju na inzulínovú pumpu bez toho, aby sme na ňu museli dlho čakať.  Nejaký čas som sa snažila nájsť pomoc zdravotníckych profesionálov v rôznych európskych krajinách. Rozhodla som sa, že sa nevzdám… a potom som našla “svoj kmeň” v komunite Looped, začala som sledovať najmä kalifornských looperov a rodičov Little Loopers. 

Toto boli a naďalej sú pre mňa najdôležitejšie a najužitočnejšie zdroje pre riadenie diabetu môjho dieťaťa. Druhým zdrojom, možno povedať, že život meniacim alebo zdrojom životného poznania, bol #dedoc, medzinárodná komunita vás všetkých, vašich živých príkladov dospelých ľudí, ktorí žijú s diabetom. Toto je užitočnejšie ako akákoľvek kniha, kurz alebo vzdelanie, ktoré by som kedy mohla nadobudnúť.

Ale ak by som mala zdieľať svoj názor, kde by ste mali hľadať zdroje…chcela by som povedať, že váš zdravotnícky tím, ak máte šťastie, že ho máte, by mal byť prvým zdrojom, ktorému dôverujete a na ktorý sa môžete spoľahnúť, vždy keď potrebujete. Potom tu je dia komunita, všade navôkol vás. Neostávajte sami, nezdráhajte sa požiadať o pomoc, buďte len opatrní na medicínske rady. Váš diabetes sa bude správať inak ako u iných a všetky zmeny v liečbe konzultujte so zdrav. profesionálom. 


6. Máš pomoc od členov z rodiny? Sú schopní postarať sa o tvoje dieťa s dôverou a kompetenciou alebo táto zodpovednosť leží na tebe a tvojom partnerovi?


Nemôžem povedať, že nemám žiadnu podporu ale pravdepodobne to nie je podpora, akú si predstavuješ. :)

Keď som si zvolila systém riadenia diabetu mojej dcéry, robila som tak so zameraním na to, že bude rásť  v úplnej sebadôvere, kompetencii a nezávislosti. Ona sama už bola na tejto ceste a ja som nechcela, aby sa zmenila kvôli svojej diagnóze. Čo som veľmi rýchlo pochopila bolo, že ľuďom okolo nás chýba poznanie o diabete, najmä o diabete typu 1, alebo majú skúsenosti len so starými prístupmi k ochoreniu, i preto mnohých desí. To platí pre cudzích ľudí ale pre členov rodiny taktiež. Zmena si vyžaduje množstvo času a energie. Vedela som, že ja sama nezmením veci tak rýchlo, ako by som chcela, preto bola najjednoduchšia možnosť nechať moju dcéru postarať sa o seba a poskytnúť jej prostriedky a viesť ju, ako tak robiť, keď  s ňou nie sme. 


7. Čo by si chcela, aby o diabete vedeli poskytovatelia zdrav. starostlivosti naprieč svetom a prečo?


Bez ohľadu na to, ako ste zanietení do svojho povolania (ja to vidím a obdivujem každého jedného z vás, ktorých máme možnosť poznať, počúvať, alebo zdieľať aj vďaka #dedocvoice štipendíjnemu programu), nikdy nebudete naozaj vedieť, čo to znamená, a aké to je, žiť s diabetom, milovať alebo vychovávať niekoho s diabetom. Ak nemáte osobnú skúsenosť. Počúvajte a učte sa od svojich kolegov, ktorí žijú s diabetom a od svojich pacientov a ich rodín. Oni sú tým najlepším zdrojom, aký môžete nájsť, ktorým vám pomôže vykonávať vaše povolanie v najlepšom záujme tých, o ktorých sa staráte.

A chcela by som, aby toto vedeli tiež priemyselní výrobcovia z oblasti, naprieč svetom.


8. Kedže si súčasťou medzinárodnej dia komunity, ako je #dedoc, ako sa môžu iní opatrovníci pridať do tejto siete; a ako to ovplyvnilo tvoj život?


Ako som už spomenula, stretnúť #dedoc komunitu ovplyvnilo môj život obrovským spôsobom. A skutočne by som priala, každému jednému rodičovi, ktorý sa teraz niekde vo svete bojí o život svojho dieťaťa, aby túto skúsenosť zažil. Naozaj vás všetkých povzbudzujem, aby ste sa uchádzali o štipendium, ktoré je otvorené 3 x ročne a sledujte #dedoc a súčasné #voices, od ktorých sa môžete dozvedieť, kedy a ako tak urobiť.


9. Vysvetli nám, čo to znamená byť garantom tvojho dieťaťa, ktoré používa OPEN AID systém a ako toto prispelo k jej manažmentu?


Automatizované systémy podávania inzulínu z otvoreného zdroja nie sú niečím, čo dnes môžete kúpiť alebo dostať na recept. Nie sú vyrábané alebo predávané nikde na svete. Nemajú certifkáciu CE alebo FDA, napriek tomu, algoritmus a zdrojový kód je dostupný verejne ako otvorený zrdoj.

Aj vďaka výskumu podporenému Európskou komisiou a výsledkom nedávno prezentovanými dr. Katarina Braun na #ISPAD2022 a jej kolegami, ďalšími výskumníkmi, na záverečnej konferencii projektu Open, ktorý sa konal v Berlíne tesne pred otvorením #attd2023, je dnes už jasný dôkaz o bezpečnosti a účinnosti používania týchto systémov pre všetky vekové kategórie a všetkých ľudí žijúcich s diabetom. Kvôli dôvodom, ktoré som uviedla vyššie, je stále potrebné špecifikovať, že používanie týchto systémov závisí od individuálneho rozhodnutia a zodpovednosti, i keď by malo byť konzultované a podporené zdrav. profesionálom.

Ako Open source prispel k manažmentu mojej dcéry? Chcela by som iba zopakovať slová, ktoré napísala Legenda komunity Open, ktorá nás zanechala na tomto svete len nedávno… Katie DiSimone… ”Zmenilo to môj a život mojej dcéry v toľkých smeroch. Veci, o ktorých sa predtým hovorilo, že boli nemožné, sa stali zrazu možnými.” Popravde, tu by som dodala, že to nebolo “zrazu”, ale len vďaka úžasnej komunite a ľuďom, ktorí za ňou stoja. Tak ako bola Katie a mnohí iní naďalej sú. Toto je dôvod, prečo aj ja robím #PosliToDalej.


The Diabetic Mogul Podcast vrátane všetkých rozhovor so zaujímavými ľuďmi z celého sveta, si môžete pozrieť a počúvať v originálnom znení tu.


Komentáre

Obľúbené

Diakongres pre pacientov a lekárov 2022, FN Motol, Praha (CZ)

Tutto sulla Basale

Jediný diabetik, ktorý prežil holokaust